Moeder en dochter hebben beide een spierziekte
Moeder Maureen en haar dochter Anouska hebben beide; FSHD. Ze vertellen meer over de impact…
Lees verder
Moeder en dochter Maureen (61) en Anouska (31) Ramaker uit Dordrecht doen samen mee aan Het Oranjepad van het Prinses Beatrix Spierfonds. Moeder en dochter doen mee omdat zij beide een spierziekte hebben. Het Oranjepad wordt georganiseerd op zaterdag 4 oktober en is een wandeling van en naar paleis Soestdijk en deelnemers kunnen zich laten sponsoren om zoveel mogelijk geld op te halen voor meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.
Erfelijke spierziekte
Maureen en Anouska hebben een erfelijke en progressieve spierziekte, waarbij de spieren langzaam hun kracht verliezen. Anouska weet sinds haar twaalfde jaar dat ze ook een spierziekte heeft, Anouska vertelt hierover: ”Ik ben nu 31 en ik ben als kind nooit goed geweest in rennen, maar ik heb wel gelopen en gefietst. Ik kon fronsen en glimlachen en met één hand een kopje optillen. Dat kan ik allemaal niet meer. De laatste paar jaar is het redelijk stabiel, er zijn geen dingen bijgekomen die ik helemaal niet meer kan. Wel heb ik duidelijk nóg minder energie dan bijvoorbeeld vijf jaar geleden.”
Anouska werkte na haar studie communicatie met veel plezier op de marketingafdeling van een assurantiekantoor. “Twee dagen in de week, ik vond het leuk om te doen en het was een fijn team. Daarom heb ik het zo lang mogelijk volgehouden, totdat het echt niet meer ging. Door twee dagen te werken, moest ik de andere vijf dagen van de week bijkomen en kon ik verder niets. Ik had ook geen sociaal leven in die tijd. Dat schoot zijn doel voorbij, dus in september 2019 moest ik stoppen. Daarna ben ik op zoek gegaan naar een andere invulling, een nieuw soort zingeving. Ik ben aan het ontdekken dat ik op een andere manier iets kan bijdragen, door mijn ervaringen te delen. Zo doe ik nu af en toe dingen voor het Spierfonds, bijvoorbeeld door een actie te organiseren of als ambassadeur op te treden.”
Achteruitgang stoppen
“Achteruitgang is moeilijk”, vertelt Maureen. “Ik heb heel veel gedaan toen ik jong was: naar kroegen geweest, gesport, keihard gewerkt, heerlijk! Aan de ene kant ben ik daar heel blij mee, aan de andere kant is het een hard gelag om steeds opnieuw afscheid te moeten nemen van dingen die je eerst wel kon, dat is een soort rouwproces. Je moet ook steeds nieuwe handigheidjes verzinnen, bijvoorbeeld als je jeuk op je hoofd hebt. Als ik aan tafel zit, houdt het tafelblad mijn arm omhoog en hoef ik mijn hoofd maar iets te laten zakken om erbij te kunnen. In mijn rolstoel gaat dat niet. Mensen vragen wel eens of ik mijn ziekte geaccepteerd heb. Maar acceptatie lukt niet echt, omdat de situatie steeds verandert”, legt Maureen uit. “Elke keer als je ergens aan gewend bent, ontdek je weer iets dat je niet meer kan. Ik denk ook dat je je er niet bij neer moet leggen, totdat er een behandeling is gevonden om mijn spierziekte te genezen. Ik heb heus niet de illusie dat mijn dochter en ik nog huppelend over straat zullen gaan, maar als je in ieder geval de achteruitgang stop zou kunnen zetten, dan zouden we daar echt superblij mee zijn. Stilstand zou in die zin een enorme vooruitgang zijn en op een dag lukt dat, ook voor mijn spierziekte.”
Help jij mee?
Wil jij de actie van Maureen en Anouska steunen of zelf meelopen?
Oranjehart
In 2024 rolden ze voor het eerst mee op het Oranjepad. “We hebben met ons team een mooi bedrag binnengehaald. En iedereen die eigenlijk toen wel mee had willen doen, staan al op de lijst voor dit jaar. We gaan ons samen inzetten om een mooi bedrag op te halen, geld voor onderzoek, om de achteruitgang te stoppen.” Het Spierfonds organiseert op zaterdag 4 oktober voor de zesde keer Het Oranjepad. Chantal Luijendijk, eventmanager Oranjepad: “Gezamenlijk hebben de wandelaars één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Iedereen doet op deze dag mee met iemand of meerdere mensen met een spierziekte in gedachten. Dat willen wij dit jaar graag een plek geven. Alle deelnemers ontvangen voor de finish een oranje hart. Op het hart kan je de naam schrijven voor wie je het Oranjepad hebt afgelegd èn kan je dit hart plaatsen op het bordes van Paleis Soestdijk. Het oranje hart staat symbool voor de mooiste spier die we hebben als mens, namelijk je hart. Aan het einde van de dag is het hele bordes van het Paleis gevuld met oranje harten, dat wordt vast een fantastische finish van een indrukwekkende dag.”
