Michelle Domenech (33) uit Nieuwegein doet mee aan Het Oranjepad van het Prinses Beatrix Spierfonds. Michelle doet mee omdat zijzelf, haar broer en haar moeder een spierziekte hebben. Het Oranjepad wordt georganiseerd op zaterdag 4 oktober en is een wandeling van en naar paleis Soestdijk en deelnemers kunnen zich laten sponsoren om zoveel mogelijk geld op te halen voor meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.
Hoop op medicijn
In mijn derde levensjaar kreeg ik, tegelijk met mijn moeder en broer, de diagnose HMSN. Ik had er toen nog niet zoveel last van, maar vanaf mijn 10e begonnen mijn voeten te vergroeien. Tussen mijn 10e en 27e ben ik zes keer geopereerd en de pijn in mijn armen, handen, benen en voeten is altijd aanwezig en wordt ook erger. Ik heb aangepaste schoenen waarmee ik in huis kan rondlopen. Ik ben inmiddels wel beter in het accepteren van hulpmiddelen. Daar heb ik héél veel moeite mee gehad hoor, maar nu ben ik die drempel over. Voor langere afstanden heb ik een vrij hippe elektrische rolstoel. Bijvoorbeeld als ik ga winkelen of naar een pretpark ga. Daarmee hou ik het langer vol. Voor HMSN bestaat nog geen medicijn. Natuurlijk hoop ik heel erg dat het er ooit komt, daarom is wetenschappelijk onderzoek ook zo belangrijk. Eigenlijk durf ik niet te hopen dat er tijdens mijn leven nog iets wordt ontdekt, maar ik gun het toekomstige generaties net zo hard. Al zou er alleen maar iets zijn waardoor je minder pijn hebt, dat zou al zo’n enorm verschil maken. Door mee te doen aan het Oranjepad hoop ik dat er meer aandacht komt voor spierziekten en dat we samen veel geld ophalen voor onderzoek.”
Help jij mee?
Wil jij de actie van Michelle steunen of zelf meelopen?
Oranjehart
Het Spierfonds organiseert op zaterdag 4 oktober voor de zesde keer Het Oranjepad. Chantal Luijendijk, eventmanager Oranjepad: “Gezamenlijk hebben de wandelaars één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Iedereen doet op deze dag mee met iemand of meerdere mensen met een spierziekte in gedachten. Dat willen wij dit jaar graag een plek geven. Alle deelnemers ontvangen voor de finish een oranje hart. Op het hart kan je de naam schrijven voor wie je het Oranjepad hebt afgelegd èn kan je dit hart plaatsen op het bordes van Paleis Soestdijk. Het oranje hart staat symbool voor de mooiste spier die we hebben als mens, namelijk je hart. Aan het einde van de dag is het hele bordes van het Paleis gevuld met oranje harten, dat wordt vast een fantastische finish van een indrukwekkende dag.”