Sophia van Hemert (34) uit Nieuwaal loopt op zaterdag 4 oktober Het Oranjepad van het Prinses Beatrix Spierfonds. Sophia doet mee omdat twee van haar broers en vier neefjes een spierziekte hebben. Het Oranjepad is een wandeling van en naar Paleis Soestdijk en deelnemers kunnen zich laten sponsoren om zoveel mogelijk geld op te halen voor meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.
De achteruitgang is moeilijk te verkroppen
“Mijn ouders hebben negen kinderen: vier jongens en vijf meisjes. Toen mijn oudste broer nog klein was, maakte mijn moeder zich zorgen omdat hij vaak viel en pijn aan zijn benen had. De huisarts dacht eerst dat ze overbezorgd was, maar ze bleef aandringen. Uiteindelijk werd mijn broer toch getest. Daaruit bleek dat hij de ziekte van Becker had. Hij was toen negen jaar. Het is, net als de meeste andere spierziekten, heel heftig. Vooral het idee dat je steeds verder achteruitgaat, is moeilijk te verkroppen. Twee van mijn broers zijn gezond, de andere twee hebben de ziekte helaas wél. Drie van mijn zussen zijn draagster. Zij hebben de spierziekte zelf niet, maar kunnen deze wel doorgeven. Daardoor hebben vier van mijn neefjes ook deze ziekte. Het blijft hartverscheurend om te zien dat die kleine jongens zo graag alles willen doen, maar dat hun energie snel op is. Ik weet dat hun mogelijkheden steeds verder beperkt zullen raken. Mijn beide broers gebruiken nu een rolstoel voor langere afstanden, een traplift en een invalidenplek voor het huis. Top dat die hulpmiddelen er zijn, maar het is verdrietig dat ze nodig zijn. Ze gaan steeds verder achteruit.”
Geld voor onderzoek
“Ik wil meer bekendheid voor spierziekten, zodat er meer geld komt voor wetenschappelijk onderzoek. Daar hebben we onze hoop op gevestigd. Onderzoek is de sleutel tot een medicijn of behandeling. Het allermooist zou natuurlijk zijn als er iets wordt gevonden waarmee je de ziekte kunt genezen. Maar als je de achteruitgang kunt remmen, zou dat al fantastisch zijn. Wetenschappelijk onderzoek kost veel tijd en geld. Daarom zetten wij onze gezonde spieren graag in voor mensen met zieke spieren, zodat we samen zoveel mogelijk geld ophalen. Ik zeg altijd: ‘Doe je niet mee? Helemaal oké. Doe je wél mee? Geweldig. Een euro is ook al mooi, geef wat je kunt missen.’ Het mooie aan het Oranjepad vind ik dat je nooit alleen loopt. Je loopt in een prachtige omgeving en raakt altijd in gesprek met anderen. Dat maakt het extra waardevol. Dit jaar lopen we waarschijnlijk met zijn vieren: mijn broer, oom, zwager en ik. Hoe groter ons team, hoe groter ons netwerk. We mikken op een recordopbrengst!”
Help jij mee?
Wil jij de actie van Sophia steunen of zelf meelopen?
Oranjehart
Het Spierfonds organiseert op zaterdag 4 oktober voor de zesde keer Het Oranjepad. Chantal Luijendijk, eventmanager Oranjepad: “Gezamenlijk hebben de wandelaars één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Iedereen doet op deze dag mee met iemand of meerdere mensen met een spierziekte in gedachten. Dat willen wij dit jaar graag een plek geven. Alle deelnemers ontvangen voor de finish een oranje hart. Op het hart kan je de naam schrijven voor wie je het Oranjepad hebt afgelegd èn kan je dit hart plaatsen op het bordes van Paleis Soestdijk. Het oranje hart staat symbool voor de mooiste spier die we hebben als mens, namelijk je hart. Aan het einde van de dag is het hele bordes van het Paleis gevuld met oranje harten, dat wordt vast een fantastische finish van een indrukwekkende dag.”