“Ik heb twee redenen om na te laten aan het Spierfonds”

Waarom Wesley het Spierfonds opnam in zijn testament

Wesley is 30, kandidaat-notaris en net vader geworden, als hij in maart 2011 wordt overvallen door het Guillain-Barré syndroom. Door de acute spierziekte raakt hij van top tot teen verlamd. Inmiddels is hij redelijk hersteld, maar kan door zijn restklachten niet meer werken. Wesley nam het Prinses Beatrix Spierfonds op in zijn testament. Wat bracht hem tot die keuze? En hoe combineert hij het met de nalatenschap voor zijn twee kinderen?

“Guillain-Barré is een gekke ziekte. Ik was kerngezond en zag het totaal niet aankomen”, herinnert Wesley zich. “Op vrijdag ging ik gewoon naar mijn werk en in de nacht van zaterdag op zondag lag ik op de intensive care, compleet verlamd. Ik kon alleen mijn ogen nog bewegen en ben zeven weken kunstmatig beademd en gevoed. Na twee maanden ziekenhuis en vijf maanden revalidatiecentrum mocht ik naar huis om verder te herstellen. Ik realiseer me dat ik er nog goed vanaf ben gekomen, met een spierziekte die in principe tijdelijk is. Maar door de restverschijnselen ben ik toch volledig afgekeurd. Ik moest dus andere manieren vinden om een maatschappelijke bijdrage te kunnen leveren.”

Maatschappelijke bijdrage

Een van de manieren die Wesley heeft gevonden, is nalaten aan het Spierfonds. “Toen ik ziek werd, had ik mijn testament al gemaakt. In die tijd wilde ik vooral mijn gezin goed achterlaten, over andere dingen had ik nog niet echt nagedacht. Later, door mijn eigen ervaringen, werd mij duidelijk hoe ongelooflijk belangrijk het is dat er wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten wordt gedaan. Dat we dat samen mogelijk maken.”

“Ik heb twee kinderen, dus het vermogen dat ik heb, bouw ik vooral op voor hen. Maar ik zie wat het Prinses Beatrix Spierfonds doet met het geld dat ze ontvangen. Ik weet hoe belangrijk dat werk is. Daarom heb ik in mijn testament gezet dat het Spierfonds een bepaald percentage krijgt, er is geen onder- of bovengrens aan het bedrag. De rest is voor de kinderen. Je weet nooit wat er in de toekomst allemaal gebeurt, je vermogen kan groeien of afnemen. Door een percentage te noemen, ben je flexibel en pakt het in beide gevallen goed uit.”

Voor de kinderen

“Soms snappen mensen niet meteen dat ik wil nalaten aan een goed doel, maar ik heb daar twee redenen voor. Ten eerste heeft het Spierfonds mij enorm veel gebracht, het heeft me uit mijn isolement gehaald doordat ik me weer nuttig kon maken. Daarvoor wil niet alleen bij leven, maar ook na mijn dood nog één keer iets terugdoen. Ten tweede vind ik het belangrijk om juist ook de kinderen bewust te maken dat je meer kan doen dan geld bij elkaar harken en voor jezelf houden. Je kunt ook iets voor anderen doen, dat wil ik ze graag voorleven.”

“Als je ziek wordt en niet meer kan werken, dan kan je je afvragen wat naast je vaderschap je functie in het geheel is. Dankzij het Spierfonds kan ik weer een maatschappelijke bijdrage leveren.” Wesley deed zeven keer mee aan de Fiets-elfstedentocht, haalde geld op met een bordspellenveiling, sprak als ervaringsdeskundige voor onder anderen arts-onderzoekers en medepatiënten en zit al jaren in de Gebruikerscommissie van het Spierfonds. We waren hem dus al ontzettend dankbaar voor alles wat hij doet.

Niet geoormerkt

“Met de Gebruikerscommissie kijken we vanuit patiëntperspectief naar onderzoeksvoorstellen. Er rolt altijd iets nuttigs uit en het Spierfonds doet ook echt iets met de feedback die we geven. Ze investeren enorm in wetenschappelijk onderzoek, wat wezenlijk verschil maakt voor patiënten en de mensen om hen heen. Het legaat dat ze van mij krijgen is dan ook niet geoormerkt, ik heb er alle vertrouwen in dat het Spierfonds het daar inzet waar het op dat moment het meest nodig is.”

Er zijn natuurlijk meer manieren om een goed doel te steunen. Je kunt ook schenken bij leven. “Klopt, maar voor mij is een legaat een heel mooie oplossing. Mijn leven is financieel anders gelopen dan ik dacht. Het vermogen zit vast in stenen, ik kan niet met enige regelmaat stevig doneren. Door het Spierfonds op te nemen in mijn testament, kan ik toch iets substantieels doen. En dan spreekt hier misschien nog de oude kandidaat-notaris in mij: het was echt een kleine moeite en ik ben heel blij dat ik dit geregeld heb!”

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)