Informatie voor patiënten

Het ultieme doel van het Spierfonds is om het leven van mensen met een spierziekte nu én in de toekomst te verbeteren. In onze ideale wereld hebben alle mensen met een spierziekte in Nederland toegang tot effectieve medicijnen en behandelmethoden die de achteruitgang kunnen stopzetten, vertragen of voorkomen. Daarnaast willen we dat mensen met een spierziekte een volwaardig leven kunnen leiden en volop kunnen participeren in de maatschappij. We geloven dat wetenschappelijk onderzoek dé sleutel is om onze doelen te bereiken. Daar maken we ons sterk voor.

De ontwikkelingen gaan snel. Het merendeel van de spierziekten is nu duidelijk in kaart gebracht. We weten waar het fout gaat en wat de effecten zijn; cruciale informatie om medicijnen en behandelingen te kunnen ontwikkelen. Door samen te werken met deskundige onderzoekers en alles uit ons onderzoek te halen, boeken we samen succes op de weg naar genezing.

Dit is een hoopvol vooruitzicht waarover we jou, als patiënt, graag van op de hoogte houden.

Meld je aan voor de nieuwsbrief voor patiënten

Behandeling spierziekten

We investeren in onderzoek om innovatieve medicijnen te ontwikkelen die de achteruitgang stopzetten, vertragen of voorkomen én in effectieve revalidatie die de ziektelast verlicht en de kwaliteit van leven merkbaar verbetert. De weg daarnaartoe begint bij kennis, onderzoek en voortdurende ontwikkeling. Door samen te werken met deskundige onderzoekers en alles uit ons onderzoek te halen, boeken we samen succes op de weg naar genezing en de beste kwaliteit van leven.

Meer over onze onderzoeksstrategie

Leven met een spierziekte

In Nederland krijgt ongeveer 1 op de 9 mensen – zelf of in de directe omgeving – te maken met een spierziekte. Alleen deze mensen kunnen echt vertellen wat dat betekent. Mensen met een spierziekte delen hun persoonlijke indrukwekkende, emotionele en hoopvolle verhalen. En wat voor impact de achteruitgang heeft op hun dagelijkse leven, maar ook wat dit betekent voor hun toekomst.

Lees persoonlijke verhalen