Je staat op, zet koffie, appt een vriendin, springt op de fiets. Alles vanzelfsprekend. Tot het niet meer zo is. Een spierziekte kan iedereen overkomen — jong, oud, sportief of niet. Van de een op de andere dag kan je lijf je in de steek laten. En wat doe je dan, als lopen, lachen of zelfs ademen ineens niet meer vanzelf gaat?
Samen met LINDA. vragen we aandacht voor iets waar je meestal niet bij stilstaat: dat een spierziekte iedereen kan overkomen. Je ziet het niet aan de buitenkant, maar het heeft enorme impact op het dagelijks leven. Met de campagne ‘Wat als het jouw lijf was’ willen we de impact van spierziekten laten zien. En het belang van wetenschappelijk onderzoek. Want alleen zo maken we spierziekten in de toekomst behandelbaar.
Drie sterke vrouwen delen hun persoonlijke verhaal met LINDA. Zo vertelt Marieke (46) meer over haar zoon Tobias (13), die een ernstige spierziekte heeft. En wat voor impact de ziekte heeft op hun gezin. Natasja (49) kwam er op haar 24e achter dat ze dezelfde erfelijke spierziekte als haar zus heeft. Ze vertelt over de heftige achteruitgang, maar ook over haar toekomstplannen. En Michelle (34) kreeg al op haar derde te horen dat ze een spierziekte had. Ze is open over het acceptatieproces en haar hoop op een medicijn.
Wil je meer lezen over spierziekten? En over de impact ervan op het leven van Marieke, Natasja en Michelle? Ook wij gingen met ze in gesprek. Alle verhalen lees je hieronder.
Tobias, de zoon van Marieke heeft myotone dystrofie (MD); een complexe, erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en ook organen worden aangetast. “Ik kan niet meer zeggen dat het goed met me gaat. Er zijn altijd zorgen, Tobias is afhankelijk van mij. Hij houdt me dag en nacht bezig; je staat continu aan, bent alert
)Wanneer na een lang onderzoeksproces bij haar zusje de erfelijke ziekte van Pompe wordt geconstateerd, besluit Natasja ook een DNA-onderzoek te doen. Ze is 24, voelt zich goed en heeft geen klachten. Haar Pompe-diagnose komt dan ook als een grote schok. “Ik heb het totaal niet zien aankomen. Direct kwam het besef: Ik ben ongeneeslijk ziek, wat wil ik nog met mijn leven? Mijn toekomst was opeens niet zo heel positief.”
)Samen met haar grote liefde heeft Michelle een prachtige dochter van 9 maanden. Ze prijst zich gelukkig, zeker omdat ze lange tijd dacht dat dit soort geluk niet voor haar weggelegd zou zijn. Toen ze haar man ontmoette, stond ze aan de vooravond van weer een grote operatie. “Ik heb HMSN, een spierziekte,” zei ze tegen hem, “je kan nu nog wegrennen.”
)Mensen met een spierziekte delen hun eerlijke, emotionele en positieve verhalen met het Spierfonds. Want alleen zij kunnen vertellen wat de impact van het hebben van een spierziekte is, en wat het betekent om ermee te leven.