Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.

Andere spierfondsen

Het Prinses Beatrix Spierfonds is er voor alle mensen met een spierziekte, nu en in de toekomst, voor jong en oud. Wij staan hierin niet alleen. Ook andere spierfondsen zamelen geld in voor onderzoek, zodat de behandeling en zorg voor mensen met een spierziekte verbetert. Wij willen de verbindende factor zijn in het speelveld van spierfondsen, met het belang van de patiënt voorop. Samenwerking is daarbij cruciaal.

Samenwerkende spierfondsen

Het Prinses Beatrix Spierfonds is samen met vier andere spierfondsen in Nederland – Spieren voor Spieren, Stichting ALS Nederland, de FSHD Stichting en Duchenne Parent Project – verenigd in de ‘samenwerkende spierfondsen’. In dit samenwerkingsverband bundelen we de krachten in de strijd tegen spierziekten. Doel van de samenwerking is om kennis met elkaar te delen en zo nog sterker te staan in de strijd tegen spierziekten.

De samenwerkende spierfondsen vinden het erg belangrijk dat de verschillende universitair medische centra (UMC’s) goed samenwerken. Daarom ondersteunen we het Spierziekten Centrum Nederland met een subsidie. Spierziekten Centrum Nederland is het samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers uit alle universitair medische centra die gespecialiseerd zijn in spierziekten. Het Spierziekten Centrum Nederland biedt een platform voor het spierziektenveld en bundelt de krachten op het gebied van zorg en wetenschappelijk onderzoek.

V.l.n.r.: Carlos Vrins (Spierziekten Centrum Nederland), Jan-Ite de Ruijter (Prinses Beatrix Spierfonds), Annette Menheere (FSHD Stichting), Gorrit-Jan Blonk (Stichting ALS Nederland), Minke Booij (Spieren voor Spieren), Elizabeth Vroom (Duchenne Parent Project), Anneke van der Kooi (Spierziekten Centrum Nederland).

Samenwerking met individuele spierfondsen

Spieren voor Spieren

Spieren voor Spieren zet zich in voor de 20.000 kinderen met een spierziekte in Nederland en wil hen uitzicht geven op een kansrijke toekomst. Dat doen ze door geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek, snelle diagnose, de beste behandeling en innovatieve zorg. Het Spierfonds heeft een intensieve samenwerking en afstemming met Spieren voor Spieren op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en langetermijndoelen hierbij. Spieren voor Spieren (co)financiert verschillende onderzoeken bij het Spierfonds.

Stichting ALS Nederland

Stichting ALS Nederland zet zich in tégen ALS en vóór ALS-patiënten. Dat doen ze door het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek én het creëren van een betere levenskwaliteit en zorg voor de huidige ALS-patiënten en hun omgeving. Naast het delen van kennis, stemt het Spierfonds investeringen in onderzoek naar ALS af met Stichting ALS Nederland.

Stichting FSHD

De FSHD Stichting heeft als doel het werven van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van FSHD, om zo genezingswijzen te ontdekken die de kwaliteit van leven van FSHD patiënten kunnen verbeteren. Naast het delen van kennis, stemt het Spierfonds investeringen in onderzoek naar FSHD af met de FSHD Stichting.

Duchenne Parent Project

Duchenne Parent Project heeft als doel onderzoek te versnellen voor een behandeling of een geneesmiddel voor de ziekte van Duchenne, en om betere zorg en hulpmiddelen te ontwikkelen. Naast het delen van kennis, stemt het Spierfonds investeringen in onderzoek naar de ziekte van Duchenne af met Duchenne Parent Project.

Stichting Ziekte van Pompe

In 2019 is het Spierfonds een nieuwe samenwerking aangegaan met de Stichting Ziekte van Pompe. Deze stichting heeft als doel de zorg, bekendheid en behandeling van de ziekte van Pompe te verbeteren. Het Spierfonds en de Stichting Ziekte van Pompe willen gentherapie voor de ziekte van Pompe verder ontwikkelen. Zo hebben we met steun van de Stichting Ziekte van Pompe in 2019 een onderzoek mogelijk kunnen maken waarmee het Erasmus MC zich kan voorbereiden op een klinische trial naar gentherapie voor de ziekte van Pompe.

Stichting MD Nederland

Het Spierfonds werkt ook samen met Stichting MD Nederland. Deze stichting is in 2019 opgericht en heeft als doel geld op te halen en bekendheid te genereren voor de spierziekte myotone dystrofie. Samen met alle relevante partijen in Nederland werken we eraan om klinisch geneesmiddelenonderzoek naar Nederland te halen zodat mensen met myotone dystrofie in een vroeg stadium kunnen profiteren van een mogelijk medicijn.