
Voorspellen en verbeteren van herstel bij GBS
GBS is te behandelen, maar niet iedereen reageert hier even goed op. In dit onderzoek wordt onderzocht of ernstig aangedane patiënten baat hebben bij een zwaardere kuur.
GBS is te behandelen, maar niet iedereen reageert hier even goed op. In dit onderzoek wordt onderzocht of ernstig aangedane patiënten baat hebben bij een zwaardere kuur.
In dit onderzoek wordt onderzocht of de zenuwcellen bij mensen met SMA minder contact maken. Ook wordt onderzocht of het medicijn pyridostigmine dit contact kan verbeteren.
In dit onderzoek wordt onderzocht of het medicijn lacosamide de pijnklachten kan verminderen bij een specifieke vorm van dunnevezelneuropathie.
In dit onderzoek wordt gezocht naar kenmerken die voorspellen op welke behandeling mensen met CIDP goed zullen reageren.
In dit onderzoek wordt onderzocht hoe vaak slikproblemen bij mensen met SMA voorkomen, wat de oorzaken en gevolgen hiervan zijn, en hoe slikproblemen het best behandeld kunnen worden.
Voor de ziekte van Duchenne worden verschillende mogelijke medicijnen getest. Maar deze lijken nog niet optimaal te werken. In dit onderzoek wordt een mogelijke verklaring hiervoor getest.
Zwakte van de kuitspieren kan behandeld worden met een enkel-voetorthese. In dit onderzoek wordt de optimale stijfheid van de orthese bepaald.
In dit onderzoek wordt onderzocht of de diagnose polyneuropathie ook te stellen is met behulp van echografie van de zenuwen.
Voor myotone dystrofie worden mogelijke medicijnen in het laboratorium ontwikkeld. In dit onderzoek worden geavanceerde technieken gebruikt om de mogelijke geneesmiddelen in de juiste cellen te krijgen.
Het ziektemechanisme van de spierziekte FSHD is inmiddels bekend. In dit onderzoek zal deze kennis gebruikt worden om een mogelijke behandeling voor FSHD te ontwikkelen.fs
In dit onderzoek zoveel mogelijk SMA-patiënten geregistreerd in een landelijke database en wordt het natuurlijk beloop van de ziekte in detail vastgelegd.
Bij de spierziekte HMSN valt het afweersysteem de zenuwen en hun ondersteunende cellen aan. Het doel van dit onderzoek is uit te zoeken hoe deze cellen hierop reageren.
In dit onderzoek wordt de arm- en handfunctie van mensen met SMA onderzocht voor de ontwikkeling van een armondersteuner specifiek voor SMA.
In dit onderzoek wordt gezocht naar erfelijke afwijkingen die neuralgische amyotrofie kunnen veroorzaken, zodat de diagnose makkelijker kan worden gesteld.
In dit onderzoek wordt gekeken hoe vaak FSHD bij kinderen voorkomt. Ook hopen de onderzoekers meer inzicht te krijgen in de ernst van FSHD bij kinderen.
Bij de ziekte van Duchenne worden de spieren afgebroken. In dit onderzoek wordt gekeken of bepaalde menselijke eiwit-remmers ervoor kunnen zorgen dat de spierafbraak geremd wordt.
Maya: "Ik kwam erachter dat myasthenia gravis behandelbaar is. Dat was een opluchting. En nog steeds voel ik dat zo: van alle spierziekten valt deze…
Max is 18 en zit in 6 vwo. Toen hij anderhalf was, werd de diagnose SMA type 2 gesteld. SMA type 2 is minder ernstig…
René was altijd al een charmeur. Hij had een blik in zijn ogen waar vrouwen voor vielen en was vastberaden volop van het leven te…
Ward lacht als hij terugdenkt aan dat gevoel van opluchting. In juli 2006 gingen ze samenwonen en in september 2008 zijn ze getrouwd.
Johan: "In 1987 werd een spierbiopt genomen en daaruit bleek dat ik de ziekte van Pompe heb. ‘Maar wat je daarmee moet, weet ik niet’,…
In dit onderzoek zal de rol van het eiwit LRSAM1 bij het ontstaan van de ziekte HMSN worden bepaald.
In dit onderzoek zal de functie van de ademhalingsspieren bij mensen met de ziekte van Pompe worden onderzocht in een MRI-scanner.
In dit onderzoek zal in een nieuw ziektemodel voor multifocale motorische neuropathie worden gekeken naar het mechanisme achter deze spierziekte.
In dit onderzoek zal worden bepaald hoe vaak PGM1-deficiëntie voorkomt en zal de diagnostiek worden verbeterd. Ook zal het ziektemechanisme verder onderzocht worden.
In dit onderzoek wordt in kaart gebracht welke processen in de cel de functie van mitochondriën beïnvloeden.
Al jaren gaat Vera in september van deur tot deur voor het Spierfonds en voor haar kleindochter Isa.
In dit onderzoek is een landelijke registratie opgezet waarin zoveel mogelijk gegevens zijn verzameld over mensen met myotone dystrofie en hun klachten.
Marianne werd opgenomen en na een ruggenmergpunctie kwam al snel de diagnose: het Guillain-Barré syndroom (GBS), een spierziekte die je binnen 24 uur van klachtenvrij…
Dit is Babs, ze is nu 33. Elke dag wordt ze doodmoe wakker. Vorige week woensdag heeft ze een pacemaker gekregen en woensdag krijgt ze…
Liesbeth is zich er van bewust dat er voor haar dochter zonder medicijn niet veel mogelijk was geweest. En het vinden van een medicijn begint…
Waarom gaat Ivon eigenlijk voor het fonds langs de deuren? En wat maakt het leuk?
In dit onderzoek wordt gezocht naar de oorzaken van de vermoeibaarheid van spieren bij SMA en worden er testen ontwikkeld die de vermoeibaarheid kunnen meten.
Erfelijke veranderingen in ataxine-2 zijn een belangrijke risicofactor voor het ontwikkelen van de spierziekte ALS. Het doel van dit onderzoek is meer te weten te komen over de rol van…
FSHD wordt veroorzaakt door de lossere verpakking van de D4Z4 repeat, een variabel stuk herhalend DNA, in de spiercellen. In dit onderzoek wordt de precieze structuur van de D4Z4 repeat…
In 1956 woedt de laatste grote polio-epidemie in Nederland. Ria is dan nog een kleutertje, net vier.
In dit onderzoek wordt dieper gekeken naar de rol van ontsteking bij FSHD.
In dit onderzoek wordt de bruikbaarheid van MRI als meetinstrument onderzocht. Zo kan sneller en beter worden beoordeeld of een nieuw middel een veelbelovende kandidaat is of niet.
In dit onderzoek wordt gekeken naar een nieuw ontdekt eiwit dat een rol speelt bij de regulatie van het eiwit DUX4, dat de klachten bij FSHD veroorzaakt.
"Niemand kon iets vinden, maar ondertussen had Fleur zoveel pijn dat ze morfine kreeg.” Fleur heeft de spierziekte mitochondriële myopathie.
Die avond lag Bo letterlijk naar adem te happen en het vermoeden van GBS werd bevestigd. Ze werd met spoed overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis.
Bram heeft een spierziekte, de ziekte van Pompe. Ondanks dat hier een medicijn voor bestaat, gaat hij langzaam achteruit.
Binnen een week gaat Roxanna van kerngezond naar balanceren tussen leven en dood. Ze kreeg het Guillain-Barré syndroom (GBS).
Toen Chris net overleden was, waren zijn ouders er allebei op hun eigen manier mee bezig.
In dit onderzoek wordt getest of het stimuleren van de aanmaak van cholesterol in de spiercellen een therapie kan zijn voor mitochondriële myopathie.
Het doel van dit onderzoek is om de rol van een molecuul te ontrafelen dat mensen met myotone dystrofie aanmaken.
In dit onderzoek wordt gekeken of veranderingen in de hersenen betrokken zijn bij de restklachten bij neuralgische amyotrofie.
In dit onderzoek worden de problemen met de mondopening bij SMA in kaart gebracht, zodat behandelingen ontwikkeld kunnen worden om deze problemen te voorkomen.
Het doel van dit onderzoek is de invloed van ziektepercepties en stemming op de kwaliteit van leven bij kinderen en volwassenen met SMA te bepalen.
In dit onderzoek wordt een zelfmanagementprogramma 'Omgaan met vermoeidheid' getest bij mensen met FSHD en mitochondriële myopathie.
Toen Jasmijn 1 jaar en 3 maanden was, kwam er een fysiotherapeut langs die meteen bezorgd was. En binnen anderhalve week hadden ze de diagnose:…
In februari 2015 wordt hij geboren: Jur, de prachtige zoon van Willemijn en Harro, broertje van Marelie.
Elise leek bij de geboorte kerngezond. Niemand kan op dat moment vermoeden dat dit kindje nooit zal lopen.
Razaw is onstuitbaar positief en heeft een enorme drive om iets bijzonders van haar leven te maken. We gingen in gesprek met een jonge vrouw…
Margriet is nu 38, met een levensverwachting van 40 tot 65 jaar. De spierziekte wordt met elke generatie heftiger.
In dit onderzoek wordt gekeken waarom sommige kinderen met de ziekte van Pompe restproblemen houden, zodat de behandeling verbeterd kan worden.
Het doel van dit onderzoek is om erachter te komen welke methode van behandeling het beste werkt bij CIDP, en om deze te implementeren in heel Nederland.
In dit onderzoek zal geprobeerd worden de erfelijke fout in spierstamcellen van Duchenne-patiënten te repareren.
Het doel van dit onderzoek is om de nieuwe iTOP technologie te gebruiken om de DNA-schaar in de spiercellen van een Duchenne-model te krijgen en de erfelijke fout te repareren.
Sander was het jongetje dat overbleef als er bij gym teams gekozen werden. Dat dat te wijten was aan de progressieve spierziekte HMSN, wist hij…
In december 2012 laat Martine, dan 39, de hond uit. Lopen gaat moeizaam. Al jaren heeft ze allerlei klachten, waarvan de pijn in haar linker…
Toen Syb acht maanden oud was, stopte zijn ontwikkeling en begonnen de zorgen bij zijn ouders. Syb bleek de spierziekte SMA te hebben.
“In april 2016 kreeg ik mijn officiële diagnose. Geen fijn moment, maar wel een soort opluchting. ‘Aha, ik ben dus toch niet gek. Ik stel…
Met een vrolijk hoofd rijdt Stefan door de kamer. “Ik ga nu met een liedje meezingen, even een muziekje aanzetten.”
“Ik vind het nog steeds lastig om open te zijn over het feit dat ik FSHD heb”, zegt Joyce. “Ik wil beoordeeld worden op wie…
Sarah Fay was altijd al dol op voetbal, rende altijd achter een bal aan. Van vier zussen was zij de meest sportieve. Maar toen ze…
Hayat heeft de spierziekte SMA. "Eigenlijk is het heel simpel – ik héb wel SMA, maar ik bén het niet. Ik zit toevallig in dit…
Haar opa had FSHD, haar vader heeft het ook. Maar Madelief leek de dans te ontspringen. Totdat ze op haar 18e dezelfde diagnose kreeg. Ze…
Bart ziet collecteren als een kans om iets positiefs te doen in de strijd tegen spierziekten.
“De arts zag het meteen: trillende vingers, trillend tongetje, al voor het biopt wist hij 99% zeker dat het SMA was." Het vermoeden werd bevestigd.
Adjudant Erik Kamphorst is netwerkmanager bij JISTARC, een inlichtingeneenheid van de Landmacht. Als hij niet aan het werk is, staat hij op het voetbalveld, aan…
Annemarie is jongerencoach bij de NSGK. Ze werkt nu met een jongen die autisme heeft, ADHD en een lichte verstandelijke beperking. Ze wordt er gelukkig…
Ilse was altijd al een super sportief kind en schaatste vanaf haar 14e in een Alkmaarse selectie. Ze was een veelbelovend talent, maar kreeg steeds…
Matthijs heeft SMA type 3 en het gaat verrassend goed met hem. Hij heeft een druk bestaan, waar hij volop van geniet.
Het doel van dit onderzoek is om een gerichte psychologische aanpak te ontwikkelen, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen met dunnevezelneuropathie kan verbeteren.
In dit onderzoek willen de onderzoekers beter inzicht krijgen in de energiebehoefte van mensen met myotone dystrofie om zo gerichte voedingsadviezen te kunnen geven.
Dat Maya zich inzet voor de collecteweek is niet vanzelfsprekend. Door haar spierziekte moet ze haar energie goed verdelen.
In maart 2011 werd Wesley overvallen door de spierziekte Guillain-Barré syndroom. Hij belandde op de intensive care en was van top tot teen verlamd.
Het doel van dit onderzoek is om de gevolgen van een mogelijk verstoord afweersysteem bij FSHD in kaart te brengen.
In dit onderzoek wordt onderzocht waarom bij myasthenia gravis sommige spieren meer zijn aangedaan dan andere.
CIDP kan op twee manieren worden behandeld. In dit onderzoek wordt gekeken of een combinatie van beide behandelingen effectiever is dan een behandeling alleen.
In dit onderzoek willen de onderzoekers achterhalen hoe de fout die NEM6 veroorzaakt tot de trage spieren leidt die zo kenmerkend zijn voor deze spierziekte.
Het doel van dit onderzoek is om te testen of een gepersonaliseerd trainingsprogramma de conditie en kwaliteit van leven kan verbeteren.
In dit onderzoek worden MRI-technieken ontwikkeld die gebruikt kunnen worden voor de diagnose van CIDP en MMN.
Bij dystroglycanopathieën is de verbinding van de spiercel met zijn omgeving verstoord, waardoor de spier zijn functie verliest. In dit onderzoek wordt gekeken hoe deze verbinding hersteld kan worden.
Het doel van dit onderzoek is om deze stofwisseling van de spieren bij mensen met SMA in beeld te krijgen. Deze speelt mogelijk een rol bij vermoeibaarheid van de spieren.
Het doel van dit onderzoek is om vast te stellen waarom mensen met myotone dystrofie zo verschillend reageren op nachtelijke beademing en welke factoren hierop van invloed zijn.
GBS wordt veroorzaakt door voorafgaande infecties. In dit onderzoek zal worden gekeken naar de invloed van verschillende infecties op het verloop van de ziekte.
Toen Freya geboren werd, in 2013, was ze wat je noemt een ‘slappe baby’. Na een maand of drie kwam na een hele reeks onderzoeken…
Twee broers, twee verhalen, één rode draad: ze hebben allebei de progressieve spierziekte myotone dystrofie (MD).
Het doel van dit onderzoek is te achterhalen hoe vaak CIAP precies voorkomt en meer te weten komen over de oorzaak van CIAP.
Sandra’s vader Ton was ziek, maar zijn overlijden kwam op een onverwacht moment. Ook voor haar dochter Isa voelt het verlies van Opa Ton nog…
Het doel van dit onderzoek is het ontwikkelen van een op maat gemaakt zelfmangementprogramma om kinderen met mitochondriële myopathie te leren omgaan met vermoeidheid.
Het doel van dit onderzoek is om een miniatuurversie van de spier te kweken op een speciale chip. Deze 3D-spier of muscle-on-a-chip kan gebruikt worden om medicijnen te testen.
Het doel van dit onderzoek is het effect van ademspiertraining te onderzoeken bij kinderen en (jong)volwassenen met SMA.
Het doel van dit onderzoek is om te kijken hoe verbetering in de dagelijks praktijk bij mensen met CIDP het beste aangetoond kan worden.
Begin 2016 kregen Klara en Roelie de diagnose FSHD, op basis van een DNA-test. Ze waren inmiddels 40 en 43.
Het doel van dit onderzoek is om gebieden in het DNA te vinden die een aanknopingspunt bieden voor de behandeling van FSHD.
Het doel van dit onderzoek is om het verband tussen de erfelijk fout en het ziektebeloop bij myotone dystrofie beter te begrijpen.
In dit onderzoek worden deelnemers van de landelijke studie naar FSHD opnieuw onderzocht. Zo wordt informatie verkregen over hoe de ziekte zich ontwikkeld in de tijd.
Het doel van dit onderzoek is om dat met functionele MRI vast te stellen welke hersengebieden betrokken zijn bij chronische pijn.
Jaydi scoort mooi op de APGAR-test, alles lijkt in orde. Maar de volgende ochtend is haar gezichtje helemaal blauw.
In dit onderzoek wordt gekeken wanneer het beste voor de hoestmachine en wanneer voor airstacken kan worden gekozen.
Het doel van dit onderzoek is om het verlies van spierweefsel, en dus spierfunctie, bij spierdystrofieën tegen te gaan.
Martin liep hij met ernstige klachten rond: spierzwakte, gewrichtspijn en vermoeidheid. Hij bleek het postpoliosyndroom te hebben, een erfenis van de polio uit zijn jeugd.
Het doel van dit onderzoek is om de erfelijke fout te corrigeren in spierstamcellen van mensen met myotone dystrofie.
Haar moeder vertelt: "Dankzij het huidige medicijn voor de ziekte van Pompe leeft Benthe nog. Maar het kan kapotte spieren niet herstellen; alleen de achteruitgang…
In dit onderzoek wordt een leefstijlprogramma getest bij kinderen en volwassenen met de ziekte van Pompe.
In dit onderzoek wordt een nieuwe aanpak in de zorg, capability care, bij mensen met FSHD en myotone dystrofie onderzocht.
Angela kreeg rare klachten en moest haar vakantie halverwege afbreken. Ze kon toen nog niet vermoeden dat ze binnen 24 uur gedeeltelijk verlamd in het…
Romy gaat samen met haar drie jongere zussen langs de deuren. Een van hen, Saar, heeft een zeldzame spierziekte.
Stan is nu 13 en heeft de ziekte van Duchenne. Hij zit op de middelbare school en heeft het daar enorm naar zijn zin.
Marleen, een actieve vrouw met een dochtertje van 2, loopt al maanden op haar tandvlees. En op een dag stort ze echt in, ze kan…
Het doel van dit onderzoek is om een speciale plaat te ontwerpen waarop 96 3D-spiertjes kunnen groeien en waarvan de spierkracht individueel gemeten kan worden.
Uiteindelijk laat Nicole zich doorverwijzen naar een neuroloog. Die ziet al bij het eerste consult wat er aan de hand is en de tests bevestigen…
Romy is net zo prachtig als haar grote zus en ze kunnen hun geluk niet op. Maar na een paar maanden begint Priscilla zich zorgen…
"Je ziet jezelf kracht verliezen, je gaat achteruit. Mijn lijf breekt mijn spieren harder af dan ik ze kan opbouwen." Lily heeft de spierziekte SMA.
We spraken met Maartje, die collecte-organisator is in Wageningen. Ze collecteert met de QR-code.
Sylvi heeft, net als haar broertje Jarno van 12, SMA type 3. Ze weten nu dat ze allebei het medicijn Spinraza kunnen krijgen.
Dit onderzoek hoopt antwoord te geven op de vraag hoe mensen met GBS of CIDP het beste behandeld kunnen worden met immunoglobulinen.
De kleine Raff is 9 weken oud als Paulien en Erwin te horen krijgen dat hun jongste zoon SMA type I heeft. Zijn levensverwachting? Zo’n…
Dat Gert-Jan een spierziekte had, was al lang duidelijk. Wat het precies was, hebben de artsen nooit kunnen ontdekken.
In dit onderzoek wordt gekeken of kunstmatige antistoffen de klachten van MuSK myasthenia gravis kunnen verminderen.
Dit onderzoek werd ingediend in onze subsidieronde ‘Op weg naar therapie’ en is door de…
Het inzamelprogramma van We-Collect werkt heel eenvoudig. Het enige wat je hoeft te doen, is…
Deze commissie van patiënten(vertegenwoordigers) en zorgverleners adviseert het fonds over te financieren onderzoeken.
Alle bussen zijn inmiddels geleegd, het geld is gestort en geteld. Dit heeft een geweldige…
ALS is een ingrijpende ziekte waarbij de spieren één voor één uitvallen, tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren worden aangetast.
Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn Spinraza…
In dit onderzoek wordt gekeken of biomarkers het ziektebeloop van juveniele dermatomyositis kunnen voorspellen. Op basis hiervan kan een persoonlijke behandelstrategie worden ontwikkeld.
Hiermee hopen ze de behandeling van kinderen met deze spierziekte meer op maat te maken.
CIAP is een spierziekte die zich kenmerkt door gevoelsstoornissen. Er is nog zeer weinig bekend over de ziekte. CIAP is chronisch en wordt langzaam erger.
CIDP is een spierziekte waarbij mensen binnen enkele maanden verlamd kunnen raken aan armen en benen. Herstel is in meer of mindere mate mogelijk.
Becker spierdystrofie is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden. De ziekte komt vrijwel alleen bij mannen voor.
Het doel van dit onderzoek is om beter inzicht te krijgen in waar en wanneer het schadelijke DUX4-eiwit in de spier wordt aangemaakt bij mensen met FSHD.
Het doel van dit onderzoek is de werking van de medicijnen te verbeteren die voor myotone dystrofie in het laboratorium ontwikkeld worden.
Hierin zal met de nieuwste technieken worden onderzocht wanneer het schadelijke DUX4-eiwit bij mensen met…
In dit onderzoek wordt er gekeken naar cellen van patiënten die verschillen in de ernst…
De bal ging rollen toen Mariannes zoon Maurice in 2014 met een hele verzameling klachten naar de huisarts ging. Marianne bleek dezelfde genetische mutatie te…
Lilian onderzocht hoe spiercellen precies worden gevormd. Haar stage werd mede mogelijk gemaakt met een…
Hij kreeg deze prijs voor de beste wetenschappelijk publicatie op het gebied van spierziekten in…
Als Pim drie is, krijgt hij pijn in zijn spieren en gewrichten. Daarna ontstaan er ook huidafwijkingen aan zijn nagelriempjes en knokkels. Hij heeft juveniele…
Onderzoekers in het Radboudumc zijn meer te weten gekomen over het ziektemechanisme van mitochondriële myopathie.
In dit onderzoek zal de werking van fenytoïnecrème worden onderzocht. Dit is een pijnstillende crème…
Het doel is gentherapie binnen vijf jaar te kunnen testen bij patiënten. Een ambitieus doel,…
In dit onderzoek wordt het effect van een pijnstillende crème worden getest bij mensen met CIAP.
In juni 2017 startte Alexander met Spinraza, het eerste middel dat voor deze spierziekte op de markt kwam. We spraken met zijn moeder over de…
Tijdens het Goed Geld Gala ontvingen we een cheque van maar liefst € 934.542. Een…
De onderzoekers in het Erasmus MC willen gentherapie voor de ziekte van Pompe verder ontwikkelen. In dit onderzoek wordt dit voorbereid.
De resultaten van het onderzoek zijn onmisbaar voor de verdere ontwikkeling van gentherapie voor de…
Dat ontdekten Utrechtse onderzoekers in een net afgerond onderzoek. Daarom worden er nog steeds meer…
Congenitale myopathieën zijn erfelijke spierziekten waarbij de spieren bij de geboorte zwak zijn. Naast zwakke spieren hebben patiëntjes vaak problemen met ademhalen en drinken.
Congenitale spierdystrofieën zijn spierziekten waarbij een fout in de spieren problemen veroorzaakt. De spieren worden langzaam steeds zwakker.
Distale spierdystrofieën zijn erfelijke spierziekten die de spieren aantasten die het verst weg liggen van de heupen en schouders.
Dunnevezelneuropathie is een spierziekte waarbij mensen last hebben van pijn en gevoelsstoornissen. De ziekte is in minimaal 30% van de gevallen erfelijk.
Emery-Dreifuss spierdystrofie is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden. Mensen kunnen in een rolstoel belanden of aan hartproblemen overlijden.
Nynke heeft een spierziekte, de ziekte van Pompe, waar een medicijn voor bestaat. “Om de week krijg ik dat infuus. En daardoor kan ik eigenlijk…
Hierin toonde ze de meerwaarde van zenuwechografie aan in de diagnose van behandelbare polyneuropathieën.
In dit onderzoek wordt de landelijke registratie naar myotone dystrofie verder uitgebreid.
Zo krijgen de onderzoekers een beter beeld van het verloop van de ziekte. Dit zorgt…
Neuralgische amyotrofie wordt maar bij een klein deel van de mensen veroorzaakt door de bekende…
Het stimuleren van de aanmaak van cholesterol in de cel lijkt een veelbelovende behandeltechniek voor…
Onderzoekers in Nijmegen zijn meer te weten gekomen over de rol van ontsteking bij FSHD.
Als gezondheidsfonds willen we besmetting en verspreiding van het coronavirus, dat de ziekte COVID-19 kan…
Narjis heeft twee spierziekten: dunnevezelneuropathie en paramyotonia congenita. “Ook al vinden mensen dat ik er gezond uitzie, ik moet voortdurend keuzes maken.”
FSHD is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer kracht verliezen. Mensen kunnen hierdoor in een rolstoel belanden.
Het Guillain-Barré syndroom is een spierziekte die plotseling opkomt. Mensen kunnen hierdoor van het een op het andere moment volledig verlamd zijn.
HMSN is een groep erfelijke spierziekten waarbij de zenuwen zijn aangetast. De spieren worden steeds zwakker waardoor mensen verlamd kunnen raken.
Inclusion body myositis is een spierziekte waarbij de spieren ontstoken zijn en langzaam hun kracht verliezen. De kwaliteit van leven is slecht.
Lambert-Eaton myastheen syndroom lijkt qua symptomen op myasthenia gravis. De spieren worden steeds zwakker, met name na inspanning.
Limb-girdle spierdystrofie is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden. Uiteindelijk kan ook het hart verzwakt raken.
Metabole myopathieën zijn erfelijke spierziekten waarbij de spieren te weinig energie krijgen. Sommige vormen zijn zo ernstig dat mensen eraan kunnen overlijden.
Mitochondriële myopathie is een groep van spierziekten waarbij de energievoorziening van de spieren is verstoord. Uiteindelijk worden alle spieren aangetast en de organen.
Multifocale motore neuropathie is een spierziekte die vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. De spieren raken steeds meer verzwakt.
Myasthenia gravis is een spierziekte waarbij de spierkracht vooral in het gezicht vermindert. Hierdoor kunnen mensen slecht slikken en kauwen.
Myotone dystrofie is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. De ziekte wordt per generatie erger.
Nemaline myopathie is een erfelijke spierziekte waaraan baby’s vaak overlijden voor het eerste levensjaar. Bij de latere vorm kunnen ernstige ademhalingsproblemen ontstaan.
Neuralgische amyotrofie is een spierziekte waarbij mensen last hebben van terugkerende pijnaanvallen, gevolgd door gedeeltelijke of volledige verlamming.
OPMD is een erfelijke spierziekte waarbij de spierkracht langzaam afneemt, beginnend bij de oogleden en keelspieren.
Polyneuropathieën zijn spierziekten waarbij de zenuwen worden aangetast. Dit heeft gevoelsstoornissen en krachtverlies tot gevolg.
Het postpoliosyndroom is een van de meest voorkomende spierziekten. Jaren nadat mensen polio hebben gehad neemt ineens de spierkracht af.
Primaire laterale sclerose is een niet-erfelijke spierziekte waarbij met name de spierkracht in de benen afneemt. Mensen kunnen hierdoor in een rolstoel belanden.
PSMA is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer verzwakken. Uiteindelijk raken mensen verlamd en kunnen ze vroegtijdig overlijden.
SMA is een zeldzame erfelijke spierziekte. De spieren worden steeds zwakker totdat mensen uiteindelijk verlamd raken.
De ziekte van Duchenne is een ingrijpende spierziekte waarbij de spieren van patiënten langzaam hun kracht verliezen. Uiteindelijk worden ook de ademhalingsspieren en het hart…
De ziekte van Pompe is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden. Dankzij onderzoek is er nu een medicijn.
Kanalopathieën zijn erfelijke spierziekten die worden veroorzaakt door fouten in ionkanalen. Kenmerkend zijn afwezige spierspanning of tijdelijke verlamming.
Er zijn 600 verschillende spierziekten, waaraan in Nederland naar schatting 200.000 mensen lijden. Alle spierziekten hebben één ding gemeen: de spierkracht neemt af.
Myositis is een groep spierziekten waarbij de spieren ontstoken en verzwakt raken. Dat komt door een verstoorde afweerreactie.
Een heel gewoon, druk en vrolijk gezin. Het enige verschil is dat Isa de progressieve spierziekte SMA type 2 heeft. Ze heeft nooit kunnen lopen.
In haar onderzoek ontdekte dr. Goselink dat FSHD vaker voorkomt bij kinderen dan voorheen werd…
In Noord-Drenthe, in een kamer die uitkijkt over een zee van gras, ontmoeten we Hans. Hij vertelt over zijn zoon Michiel.
De Europese Commissie heeft het medicijn voorwaardelijk goedgekeurd voor de behandeling van jonge kindjes met SMA.
Het doel van dit onderzoek is om de krachten van de kleinste eenheden van de spier te meten in de nieuw ontwikkelde 3D-spier of 'muscle-on-a-chip'.
Al ruim 5 jaar organiseert Paul Korting statiegeldacties in de supermarkten in zijn omgeving. En…
Afgelopen dagen is er veel gesproken in de media over de nieuwe gentherapie Zolgensma en…
In dit nieuwe onderzoek gaan onderzoekers in Nijmegen en Leiden op zoek naar biomarkers voor…
Van 6 tot en met 12 september 2020 is de jaarlijkse collecteweek van het Prinses…
In 2016 begon Bianca samen met familie en vrienden met het inzamelen van doppen. De…
Met steun van het Spierfonds ontwikkelde patiëntenvereniging Spierziekten Nederland daarom SOS- en alertkaarten met belangrijke…
Zij volgt in die rol oud-minister Jacqueline Cramer op die het voorzitterschap van het Spierfonds…
Onderzoekers in het LUMC hebben een nieuwe genetische oorzaak gevonden voor de spierziekte FSHD. Daarmee…
Op 1 juli 2020 is neuroloog dr. Ingemar Merkies benoemd tot bijzonder hoogleraar ‘Functionele Klinimetrie…
Dit onderzoek is onderdeel van ons Onderzoeksprogramma Gentherapie. Het doel van dit programma is om binnen vijf jaar gentherapie te testen bij mensen met een spierziekte in Nederland.
Dit onderzoek is onderdeel van ons Onderzoeksprogramma Gentherapie. Het doel van dit programma is om binnen vijf jaar gentherapie te testen bij mensen met een spierziekte in Nederland.
Dit onderzoek is onderdeel van ons Onderzoeksprogramma Gentherapie. Het doel van dit programma is om binnen vijf jaar gentherapie te testen bij mensen met een spierziekte in Nederland.
De ziekte van Duchenne kan eerder worden herkend dan nu vaak het geval is. Dat…
Met deze unieke actie vraagt Karin aandacht voor spierziekten en wordt er geld opgehaald voor…
Uit een Amsterdams onderzoek blijkt dat het remmen van bepaalde eiwitten een gunstig effect heeft…
Loop mee op 19 of 20 september en draag bij aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten!
Het medicijn Evrysdi (risdiplam) van fabrikant Roche is in Amerika goedgekeurd voor de behandeling van…
Anouska heeft net als haar moeder FSHD: facioscapulohumerale dystrofie, een progressieve spierziekte. Ze kreeg haar diagnose toen ze 12 was. Als we elkaar spreken, is…
In het kader van haar opleiding ‘Neuroscience & Cognition’ liep Evy van Weelden stage in…
Een grote verrassing van de VriendenLoterij voor Karin en Rien de Leeuw uit Bavel. Om…
Van 6 tot en met 12 september vindt de collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds…
Van 23 augustus tot en met 3 oktober kunnen alle klanten van supermarktketen Dirk van…
Vermoeibaarheid is een belangrijke klacht bij SMA. Maar er is nog weinig bekend over hoe…
Stel je eens voor dat je als onderzoeker beschikt over een 3D-spier. Een levend, menselijk…
In 2020 collecteert het Prinses Beatrix Spierfonds ook via WhatsApp. Het is een innovatieve manier…
Onderzoeker Leontien van der Bent is gepromoveerd op haar onderzoek naar RNA-therapie voor de spierziekte…
Het RIVM heeft vandaag laten weten dat SMA pas op zijn vroegst in 2022 aan…
Onderzoekers in Nijmegen zijn op zoek naar kinderen en jongeren met mitochondriële myopathie voor hun…
Het is onderzoekers in Leiden gelukt om de erfelijke fout te repareren in gekweekte spiercellen…
De ademhalingsspieren zijn al vroeg aangedaan bij de ziekte van Pompe. En als er eenmaal…
Simon is een unieke actie gestart voor de strijd tegen spierziekten. Hij gaat in een…
Supermarktketen Dirk van den Broek heeft van 23 augustus tot en met 3 oktober een…
De kleindochter van Ria heeft de spierziekte SMA, speciaal voor haar komt Ria actie door…
Het middel risdiplam (merknaam Evrysdi) wordt door de fabrikant vroegtijdig beschikbaar gesteld, terwijl het proces…
Vanaf vandaag is onze campagne 'spierziekten spelen met je leven' weer te zien. Zeker in…
Studenten van de opleiding Commerciële Economie aan de Hogeschool Leiden zijn in de afgelopen tien…
Op dinsdag 24 november staat Tijd voor MAX om 17.10 uur op NPO 1 volledig…
Heb jij een spierziekte en wel eens last van vermoeidheid? Of juist niet? Vul dan…
Judith heeft de spierziekte FSHD. "Het begon met pijn in mijn schouder, nu loop ik nog maar kleine stukjes en gebruik ik elke dag mijn…
Mees kreeg als één van de eerste kindjes gentherapie voor de spierziekte SMA. "Toen Mees zijn diagnose kreeg, was de schatting dat hij zonder behandeling…
Op 26 november verdedigde Camiel Wijngaarde - arts en onderzoeker in het SMA Expertisecentrum in…
De aanmaak van cholesterol speelt mogelijk een belangrijke rol in het ziektebeloop van HMSN. Dat…
Van 6 tot en met 12 september gingen vrijwilligers van het Spierfonds door heel het…
Vandaag wordt in de Tweede Kamer gesproken over de invoering van SMA in de hielprik.…
Onderzoeker Josine de Winter heeft de Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten van het Prinses Beatrix Spierfonds gewonnen.…
Neuroloog Saskia Lassche is gepromoveerd op haar onderzoek naar de werking van de spieren bij…
Antisense therapie is een mogelijk behandeling voor erfelijke spierziekten. In dit onderzoek wordt een nieuwe methode getest die de opname van het medicijn kan verbeteren.
Er kan een nieuw onderzoek van start! Hierin staat antisense therapie centraal, een mogelijke behandeling…
“Door een spontane mutatie ben ik geboren met de ziekte van Duchenne. Ik zit in een rolstoel, heb extra zuurstof nodig en kan geen vinger…
Het Spierziekten Centrum Nederland reikte vandaag twee prijzen uit voor het beste proefschrift op het…
Prof. dr. Silvère van der Maarel is geneticus in het LUMC. Hier doet hij als…
De ‘Actieheld’ is een titel voor een vrijwilliger die op een bijzondere wijze in actie…
Dewi heeft de erfelijke spierziekte HMSN type 3. Al zo lang ze zich kan herinneren heeft ze pijn in haar rug en weinig kracht in…
Het Prinses Beatrix Spierfonds vindt het ontzettend belangrijk dat mensen met een spierziekte zo snel…
De ziekte van Ullrich is een zeer zeldzame spierziekte. De spieren zijn al snel na de geboorte zwak. Kenmerkend zijn de stijve of juist extreem…
Jeugdgroep van Oranje uit Den Haag is ‘Actieheld 2020’ geworden. De ‘Actieheld’ van het Spierfonds…
Studenten van de opleiding Commerciële Economie aan de Hogeschool Leiden zijn van september 2020 tot…
Frits is een actieve vijftiger met een rijk sociaal leven en veeleisende baan als hij steeds meer vreemde klachten krijgt. Het meeste wuift hij weg,…
John weet sinds 2016 dat hij chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) heeft, maar hij worstelt er al veel langer mee. Net als bij veel andere…
Met de komst van nieuwe medicijnen voor SMA is het erg belangrijk om na te gaan waarom mensen verschillend op deze medicijnen reageren. Dat is het doel van dit onderzoek.
“Ja, die wapperende beentjes verraden dat er iets mis is met haar spieren,” zegt vader René. Voor Sterres verhaal moeten we eerst terug naar toen…
Het medicijn Zolgensma voor SMA komt vroegtijdig beschikbaar. Daarmee is het de eerste gentherapie voor…
“Als hij me knuffelt dan geniet ik met volle teugen. Het besef dat hij dat straks niet meer kan is er altijd." Dean heeft de…
In het LUMC is een groot onderzoek naar gentherapie voor de ziekte van Duchenne gestart.…
Een nieuwe mijlpaal voor SMA! Het medicijn Evrysdi (risdiplam) mag in Europa de markt op.
Toen Max vijf was, kreeg zijn zusje Marit de diagnose mitochondriële myopathie. Daarmee kwam ook voor Max de bal aan het rollen.
Bernadette haar partner werd getroffen door het Guillain-Barré syndroom.
Toen Finn zijn diagnose kreeg was Stef nog maar een halfjaar oud, vertelt Joke. “Omdat het een erfelijke spierziekte is, hebben we Stef ook meteen…
De precieze oorzaak van ALS is nog niet duidelijk. Het doel van dit onderzoek is om nieuwe erfelijke oorzaken van ALS te vinden.
PROMs zijn vragenlijsten waarmee patiënten zelf kunnen aangeven hoe het met ze gaat. In dit onderzoek worden nieuwe PROMs ontwikkeld voor GBS en CIDP.
Vandaag vergaderde het Zorginstituut Nederland over de vergoeding van het medicijn Zolgensma voor de spierziekte…
Zaterdag 24 april vond de allereerste editie van de Spier-Run plaats. Meer dan 130 deelnemers…
“Het aantreffen van antistoffen in het bloed kan helpen bij de diagnose en soms ook…
Als Samantha thuiskomt van haar stage tintelt haar linkerbeen. Pas een week na de eerste klachten, kreeg een huisarts in opleiding in de gaten dat…
In het najaar organiseren we de #65challenge. In deze challenge staat het getal 65 centraal.…
Wout heeft de spierziekte HMSN en zijn vrouw heeft de spierziekte ALS. Zijn grootste hobby…
In 2014 kreeg Bram te horen dat hij CIDP heeft. Maar in 2020 bleek dat er iets anders aan de hand was.
Nijmeegse onderzoekers hebben de microscopische kenmerken van nemaline myopathie type 6 in kaart gebracht. Hierdoor…
Samen met Spieren voor Spieren hebben we een fantastische bijdrage van € 1,6 miljoen ontvangen…
Paul gaat dit jaar voor de vijfde keer met de collectebus rond. Dat doet hij fysiek, door bij mensen aan te bellen, maar ook digitaal.
Benjamin is de jongste van vier kinderen. Hij was een sterke en actieve baby, totdat hij een heftige vorm van het Guillain-Barré Syndroom (GBS) kreeg.
De spierziekten Guillain-Barré syndroom (GBS) en CIDP hebben een grote impact. Naast verlamming, komen ook…
Het is al lange tijd bekend dat mensen met de spierziekte myotone dystrofie een schadelijk…
De FDA in Amerika heeft een waarschuwing afgegeven voor een nieuwe, mogelijke bijwerking van het…
Harvliet (41) en Simone (39) zijn broer en zus, ze hebben allebei SMA. Ze werden geboren in Suriname, in een warm gezin. “Het was daar…
De spierziekte PGM1-deficiëntie is vrij nieuw en niet makkelijk vast te stellen. Dankzij Nijmeegs onderzoek…
Erfelijke afwijkingen in het LRSAM1-gen zijn een zeldzame oorzaak van HMSN. Dat ontdekten Leidse onderzoekers.…
Vermoeibaarheid van de spieren is een veelvoorkomende klacht bij SMA. Onderzoekers in Utrecht ontdekten dat…
Het Prinses Beatrix Spierfonds bestaat 65 jaar! En rondom dit prachtige jubileum is er een…
Van 12 t/m 18 september vindt de collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds plaats. Vrijwilligers…
Uit recent onderzoek is gebleken dat 1 op de 4 Nederlanders denkt dat regelmatig sporten…
Van 12 t/m 18 september vindt de collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds plaats. Vrijwilligers…
Onderzoekers in Utrecht hebben een ziektemodel ontwikkeld om multifocale motore neuropathie (MMN) te kunnen bestuderen.…
Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden is zaterdagmiddag 9 oktober aanwezig bij Het Oranjepad.
CIDP is een complexe spierziekte. Hierdoor gaat het regelmatig mis bij de diagnose en behandeling…
Lara heeft één echte passie: surfen! Ze wil niets liever dan de grote, ruige golven trotseren op haar plank. In augustus 2020 krijgt ze te…
Tim heeft de ziekte van Duchenne. Samen met zijn ouders vertelt hij over de impact van deze spierziekte op hun leven.
SMA toont veel variatie in ernst. MRI lijkt een gevoelige techniek te zijn om het…
Joeri de heeft ziekte van Duchenne. Hij vertelt met zijn vrouw Kim over de hoop op een doorbraak.
Binck heeft Becker spierdystrofie. Samen met zijn moeder Dewi vertellen ze wat voor impact dat heeft op hun leven.
Wat een bijzondere mijlpaal! Het medicijn Zolgensma voor SMA wordt opgenomen in het basispakket. Daarmee…
Prinses Beatrix spreekt met Jan Slagter ter gelegenheid van ons 65-jarig jubileum.
Het Oranjepad levert ruim € 172.585 op voor onderzoek naar spierziekten
Enzymtherapie wordt al vijftien jaar succesvol toegepast bij mensen met de ziekte van Pompe. Een…
Bij FSHD wordt een eiwit aangemaakt in de spieren dat hier niet thuis hoort en schade aanricht. In dit onderzoek wordt met gentherapie geprobeerd de aanmaak van dit eiwit stop…
De spierziekte FSHD kan zich op heel verschillende manieren uiten, maar uiteindelijk kunnen alle spieren…
Het medicijn ataluren (merknaam Translarna) voor de ziekte van Duchenne wordt tijdelijk toegelaten tot het…
De ziekte van Duchenne wordt veroorzaakt door een genetische afwijking in het dystrofine-gen. Er is nog geen therapie beschikbaar die de genetische oorzaak van de spierziekte aanpakt.
De ziekte van Duchenne tast de spieren al op vroege leeftijd aan. Hierdoor belanden Duchenne-patiënten…
Van 6 tot en met 12 september gingen vrijwilligers van het Spierfonds door heel het…
MRI kan een nuttig instrument zijn bij het stellen van de diagnose CIDP en multifocale…
Dr. Joke van Vugt is senior onderzoeker neurogenetica bij het UMC Utrecht. Samen met prof.…
Myositis is te behandelen, maar deze behandeling werkt niet optimaal en de ziekte wordt in veel gevallen chronisch. In dit onderzoek wordt getest of een aanvullende behandeling vlak na diagnose…
Bij het syndroom van Leigh en andere vormen van mitochondriële myopathie hoopt een schadelijk molecuul op. In dit onderzoek wordt gekeken of de verhoogde concentratie van dit schadelijke molecuul verminderd…
Bij de spierziekte myotone dystrofie (MD) zijn niet alleen de spieren aangetast, maar ook organen zoals de hersenen. De hersenproblemen hebben een grote impact maar er wordt nog weinig onderzoek…
Er zijn veel verschillende spierziekten, maar ze hebben één grote overeenkomst: achteruitgang. Iemand met een…
Onderzoeker Dana Vergoossen heeft de Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten van het Prinses Beatrix Spierfonds gewonnen. Zij…
Nicole, een hardwerkende, sportieve vrouw, was net 50 toen ze de diagnose CIAP kreeg.
De ziekte van Leigh is een spierziekte die vooral bij hele jonge kinderen voorkomt. Het…
Bente was 19 toen ze op 5 maart 2020 wakker werd met een slapende kleine teen. Maar twee dagen later kon zij de trap niet…
Myositis is een groep spierziekten waarbij de spieren ontstoken en verzwakt raken. Ondanks behandeling blijven…
Josephine is 22 en studeert criminologie. Rond haar 18e jaar kreeg zij klachten en na vele onderzoeken kwam de diagnose myasthenia gravis en veranderde alles.
Soms lijkt wetenschappelijk onderzoek toch een beetje op tovenarij. Wat te denken van slimme petrischaaltjes…
Jan-Ite de Ruijter geridderd voor zijn strijd tegen spierziekten
Nieke is negen. Door een foutje in het SELENON-gen heeft Nieke een bijzonder zeldzame aangeboren spierziekte, een congenitale myopathie.
Vijf dagen na de geboorte van Wesley hoorden Aranka en Casper dat zowel Wesley als zoon Jay de spierziekte syndromale limb-girdle spierdystrofie had.
Het is oktober 2019 als Caro van de fiets stapt en merkt dat ze het sleuteltje niet kan draaien in het fietsslot. Koude handen, denkt…
Als lopen lastiger wordt en Jannie omvalt als zij op haar hurken zit, wordt duidelijk dat er iets goed mis is. Dan blijkt dat ze…
Wanneer Roger steeds meer moeite krijgt met spreken, blijkt uiteindelijk dat hij de meedogenloze diagnose ALS te hebben.
“Ik was zeventien, nog niet zo lang van school en aan het werk als elektricien”, vertelt Geert. “Ik kreeg vrij snel de diagnose FSHD. Ik…
Onze beschermvrouwe ging in gesprek met onderzoekers en kreeg een rondleiding door het lab.
“Het is een kroon op het werk.” Neuroloog Christa Walgaard is gepromoveerd op haar onderzoek…
“Ik heb elke dag met plezier aan het onderzoek gewerkt.” Tijdens haar promotie onderzocht Louise…
Cholesterol is een zeer belangrijk onderdeel van de beschermende laag die om elke zenuw zit. Recent onderzoek laat zien dat bij HMSN type 1A de aanmaak van cholesterol is verstoord.…
In eerder onderzoek is de 3D-spier ontwikkeld. Een miniatuurversie van de spier, gemaakt uit menselijke huidcellen. De spier kan gezond zijn of een spierziekte hebben. Bovendien zijn de spiertjes gekoppeld…
Inclusion body myositis is een progressieve spierziekte en leidt tot spierverval, spierzwakte en afhankelijkheid. Op dit moment is er nog geen succesvolle behandeling voor inclusion body myositis. In dit onderzoek…
Mensen die in het verleden polio hebben gehad, kunnen vele jaren later het postpoliosyndroom (PPS) ontwikkelen. Dit onderzoek richt zich op de psychische problemen van mensen met klachten van PSS.
Bets heeft maar liefst 65 collectes in de gemeente Afferden georganiseerd.
"Dankzij de Wetenschapsprijs zitten we nu op een hoopgevend spoor." Professor Silvère van der Maarel…
Wat een geweldig nieuws! Vanaf 1 juni 2022 wordt de spierziekte SMA opgenomen in de…
Het Prinses Beatrix Spierfonds is op zoek nieuwe leden voor de Gebruikerscommissie. Deze commissie van…
Mensen die in het verleden polio hebben gehad, kunnen vele jaren later het postpoliosyndroom (PPS)…
Max en Mariëlle hebben beiden de spierziekte SMA, ondanks dat voelen zij zich niet erg beperkt. Max: “Tot nu toe hebben we nog geen dromen…
“De neuroloog stelde de diagnose FSHD, ik had er nog nooit van gehoord. Meestal is FSHD erfelijk, maar bij mij is het een spontane genetische…
Babs heeft de spierziekte myotone dystrofie. Fysiek gaat het steeds slechter, maar ook haar korte termijn geheugen gaat achteruit.
Vrijdag 10 juni vergaderde het Zorginstituut Nederland over de vergoeding van het medicijn ridisplam (Evrysdi)…
Na een vorige online editie, was het dan eindelijk weer zo ver: Muscles2Meet 2022! Het…
Een groep oud commando's heeft in maart een ultramars van 1020 kilometer voor wetenschappelijk onderzoek…
De onderzoekers zijn op zoek gegaan naar de aanwezigheid van het eiwit DUX4 in het…
Het is gebleken dat bij patiënten met bepaalde pijnsyndromen de hersenactiviteit anders is dan bij…
Op 1 januari 2020 ging het Onderzoeksprogramma Gentherapie van start, het grootste en meest ambitieuze…
Binnen het Onderzoeksprogramma Gentherapie werken drie onderzoeksgroepen aan gentherapie voor drie verschillende spierziekten. In het…
Binnen het Onderzoeksprogramma Gentherapie werken drie onderzoeksgroepen aan gentherapie voor drie verschillende spierziekten. In het…
De onderzoekers zijn gestart met een test om patiënten te behandelen met hun eigen gezonde spierstamcellen.
Vrijdag 10 juni vergaderde de Adviescommissie Pakket (ACP) over de vergoeding van risdiplam (Evrysdi) voor…
Bij de spierziekte myasthenia gravis is de ene spier vaak zwakker dan de andere spier.…
Digitaal collecteren via een persoonlijke pagina kan gewoon vanaf de bank via je mobiele telefoon…
Het verhogen van het molecuul ‘tRNA-Gly’ zou een goede therapie kunnen zijn voor HMSN type 2D. In dit onderzoek worden in een ziektemodel twee benaderingen getest om tRNA-Gly te verhogen:…
Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden is zaterdagmiddag 9 oktober aanwezig bij Het Oranjepad.
Charlotte heeft het Spierfonds in haar testament laten zetten. "Onderzoek is van levensbelang. Daar kan ik hoe dan ook aan bijdragen.”
Tijdens een mooie studententijd veranderde het leven van Lotte drastisch toen zij na veel pijnklachten de spierziekte HMSN bleek te hebben.
Wij zijn erg trots op het resultaat, waarin inspirerende verhalen, verhelderende informatie over spierziekten en…
Dankzij onze geweldige vrijwilligers hebben we weer alles uit de collecteweek kunnen halen. Collectanten, bedankt!
Toen Elise 2 maanden oud was werd geconstateerd dat zij de spierziekte SMA heeft.
Kathinka heeft de spierziekte SMA. Haar ouders wisten niet hoe oud ze zal worden en of zij Sinterklaas vorig jaar nog zou halen. Dankzij gentherapie…
“HMSN is er in veel varianten, omdat de oorzaak in veel verschillende genen kan zitten.…
Een nieuw middel kan de ziekte ALS tegengaan bij patiënten met een zeer zeldzame vorm…
Op 8 oktober organiseerden wij de derde editie van ‘Het Oranjepad’. Met deze wandeltocht van…
Jolanda heeft een zeer zeldzame variant van HMSN, de HNRNPA1-mutatie.
Dunnevezelneuropathie (DVN) is een aandoening waarbij de dunste zenuwvezels in het lichaam zijn beschadigd. Het doel van dit onderzoek is het opzetten van een landelijke DVN-registratie om goed voorbereid te…
Er is steeds meer bekend over wat nou tot die beschadiging van de dunne zenuwvezels…
Neuroloog Ingemar Merkies is officieel geïnstalleerd als hoogleraar klinimetrie neuromusculaire aandoeningen aan de Universiteit Maastricht.
Op dinsdag 15 november staat Tijd voor MAX om 17.10 uur op NPO 1 volledig…
Een verstoorde cholesterolaanmaak zou een belangrijke factor kunnen zijn in het ziektebeloop van HMSN. Daarom…
In september gingen vrijwilligers van het Spierfonds door heel het land op pad met een…
Voor verschillende congenitale myopathieën zijn klinische trials gestart of worden deze binnen enkele jaren verwacht. Het is daarom erg belangrijk om een goed beeld te krijgen van de patiënten in…
Helaas is er op dit moment nog geen medicijn voor mensen met congenitale myopathieën. Daarom…
Dankzij steun van het Spierfonds is het nu mogelijk om werkende 3D-spiertjes te maken uit patiëntcellen. In dit onderzoek gaan de onderzoekers de stofwisseling bij metabole myopathie onderzoeken in 3D-spiertjes…
Een samenwerking tussen het Radboudumc, Erasmus MC en de Universiteit van Twente wil ontdekken wat…
Bij dermatomyositis ontstaan de ontstekingen met name in de spieren en de huid. Hoe dat komt, weten de onderzoekers nog niet. Vanwege een recente ontdekking in het spierlaboratorium van het…
Dermatomyositis een spierziekte waarbij het afweersysteem de huid en/of spieren aanvalt. Hoe dat komt, weten…
Sinds 2013 wordt in het Radboudumc een grote groep van meer dan 200 volwassenen en kinderen met FSHD gevolgd. Nu, na tien jaar, biedt dit onderzoek de unieke mogelijkheid om…
Verschillende talentvolle jonge onderzoekers maakten recent kans op de Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten van het Prinses…
Ondervoeding, overgewicht, maag- en darmproblemen, het komt vaak voor bij mensen met myotone dystrofie. Hoe…
Ouders van kinderen met een mitochondriële myopathie geven aan dat vermoeidheid één van de klachten…
Diverse infecties zijn in verband gebracht met het ontstaan van het Guillain-Barré syndroom, maar was…
In dit onderzoek wordt het systeem aangepast zodat 96 mini-spiertjes tegelijk gemeten kunnen worden. Daarnaast wordt het effect van training op de kwaliteit van de spiertjes bepaald.
Veel mensen met neuralgische amyotrofie ervaren restklachten. Ze blijven vaak lang last houden van bewegingsproblemen…
Doe jij zaterdag 22 april vanuit huis mee met de Spier-Run? Schrijf je dan snel…
Dystroglycanopathieën zijn erfelijke spierziekten, die zich zowel op jonge als op latere leeftijd kunnen voordoen.…
Dr. Laurike Harlaar: ‘Patiënten met spierziekten, zoals de ziekte van Pompe gaan langzaam achteruit waardoor…
“Als hij me knuffelt dan geniet ik met volle teugen. Het besef dat hij dat straks niet meer kan is er altijd." Dean heeft de…
Event4Talent was een groot succes en zat boordevol waardevolle ontmoetingen en nieuwe inzichten.
Het Spierfonds is op zoek naar enthousiaste deelnemers die willen helpen om spierziekten de wereld…
De nauwgezette opvolging van patiënten met LAMA2- of SELENON-gerelateerde spierziekten gedurende anderhalf jaar stelt onderzoekers in staat om verder onderzoek te doen naar het verloop van deze zeldzame erfelijke spierziekten.
Ongeveer 260.000 mensen in Nederland lijden aan chronische axonale polyneuropathie, maar in 30% van de…
Wanneer er geen oorzaak kan worden gevonden voor polyneuropathie, spreken we van chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP), wat bijna de helft van alle gevallen betreft. Omdat de oorzaak van CIAP…
Zaterdag 22 april vond de derde editie van de Spier-Run plaats. Meer dan 100 deelnemers…
Het is zover: per 1 juni 2023 verdwijnt de Acceptgiro. Dit betekent dat alle banken…
Ineke heeft de spierziekte dunnevezelneuropathie (DVN). Dat pijn zo allesoverheersend kan zijn dat je niet weet hoe je verder moet, heeft Ineke aan den lijve…
Wij zijn erg trots op het resultaat, waarin inspirerende verhalen, verhelderende informatie over spierziekten en…
Vanaf 1 juli 2023 wordt Evrysdi (risdiplam) vergoed vanuit het basispakket van de zorgverzekering, zo…
Goed nieuws! De Amerikaanse Voedsel- en Geneesmiddelenautoriteit FDA (Food and Drug Administration) heeft de allereerste…
Onderzoeker Annet van Royen-Kerkhof is op 15 juni 2023 benoemd tot hoogleraar Interdisciplinair onderwijs in…
Op 1 januari 2020 ging het Onderzoeksprogramma Gentherapie van start, het grootste en meest ambitieuze…
Op 1 januari 2020 ging het Onderzoeksprogramma Gentherapie van start, het grootste en meest ambitieuze…
Op 1 januari 2020 ging het Onderzoeksprogramma Gentherapie van start, het grootste en meest ambitieuze…
Op zondag 30 juli stond de uitzending van Briljante Breinen in het teken van gentherapie…
Het Prinses Beatrix Spierfonds organiseert Het Oranjepad: een koninklijke wandeling waarmee je de strijd tegen spierziekten…
“Als hij me knuffelt dan geniet ik met volle teugen. Het besef dat hij dat straks niet meer kan is er altijd." Dean heeft de…
Het is belangrijk om voortdurend in beweging te blijven en waar nodig te versnellen. Het…
Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden is zaterdagmiddag 7 oktober aanwezig bij Het Oranjepad...
Met deze tips en tricks maak je jouw online collectebus tot een (nog groter) succes!
Sjoerd en zijn zoon Douwe hebben de spierziekte FSHD. Sjoerd fietste naar Santiago de Compostela...
Op 7 oktober organiseerden wij de vierde editie van ‘Het Oranjepad’. Met deze wandeltocht van…
Eveline heeft de spierziekte myasthenia gravis (MG). De wereld lag eerst aan haar voeten...
Omdat de oorzaak van CIAP nog onbekend is, is er ook geen gerichte behandeling voor…
Loes is collectant voor het Spierfonds en vertelt in de speciale Spierfonds-bijlage in de Libelle…
Mitochondriën zijn de energiefabriekjes van elke cel in het lichaam. Bij mitochondriële myopathie treedt er…
Familie Tanis organiseerde dit jaar samen met een groep vrijwilligers de tiende editie van de…
Nalaten aan het Spierfonds kan in vier stappen. De eerste stap is om uw wensen…
Anne Marleen vertelt waarom zij Spierfonds-donateur is...
Isis Joosten promoveerde op onderzoek naar myotone dystrofie type 1, om kennis over erfelijkheid te…
Prof. dr. Pim Pijnappel is dankzij het Spierfonds en Spierziekten Nederland benoemd tot bijzonder hoogleraar…
Vrijwilligers gingen dit jaar weer op pad met de oranje collectebussen om geld op te…
Tijdens de Spierfonds Grant Ceremony reikte het Spierfonds veertien cheques uit aan onderzoekers die dit…
Verschillende jonge tallentvolle onderzoekers maakten recent kans op de eerste Spierfonds Impact Award 2023. De…
Vol ongeloof en verdriet hebben wij woensdag 20 december het bericht ontvangen dat onze oud-collega…
In De Grote Tuinverbouwing zit een bijzondere aflevering. Want in deze uitzending staat het Spierfonds…
Het logo van het Spierfonds heeft een nieuw jasje. Dit is het enige wat verandert,…
Een deel van de mensen met GBS en CIDP maakt zogenoemde paranodale antistoffen aan. Zij reageren vaak slecht op de standaardbehandeling, maar kunnen wel spectaculair verbeteren na behandeling met agressievere…
FSHD is een erfelijke spierziekte met een erg variabel beloop. Mensen met FSHD weten daarom…
Wij willen graag weten welke onderwerpen mensen met een spierziekte belangrijk vinden om onderzoek naar…
Dit onderzoek richt zich op het begrijpen van de productie en verspreiding van het eiwit DUX4 in de spieren. Met dit onderzoek hopen de onderzoekers meer inzichten te krijgen die…
Hoe kan het dat de ene spiercelkern heel veel van het eiwit DUX4 produceert, terwijl…
Op donderdag 21 maart 2024 staat ‘Holland Dance Festival @ The Grand’ in het teken…
Dit onderzoek zal meer begrip en inzicht geven hoe spierproblemen ontstaan bij patiënten met myotone dystrofie, en bijdragen aan de ontwikkeling van patiëntgerichte therapieën.
Myotone dystrofie; het is een van de meest voorkomende en misschien wel de meest variabele…
Fiets op 28 april mee met de Kingsride; een toertocht langs mooie koninklijke locaties, velden…
Door verminderde spierkracht ervaren mensen met de spierziekte SMA vaak ademhalingsproblemen, zoals longontstekingen. Onderzoekers in…
Maarten krijgt na verschillende onderzoeken te horen dat hij ALS heeft...
In dit onderzoek wordt onderzocht of een geavanceerde MRI-techniek subtiele veranderingen in de spier kan oppikken bij mensen met Becker spierdystrofie. Daarmee kan het een objectief en patiëntvriendelijk instrument zijn…
Het ‘complementsysteem’, dat onderdeel is van ons afweersysteem, speelt een rol bij het ontstaan van immuun-gemedieerde neuropathieën. In dit onderzoek wordt deze rol verder bestudeerd.
Voor de spierziekte CIDP zijn behandelingen beschikbaar, maar deze zijn niet altijd effectief en er is onzekerheid over de beste behandelaanpak en -duur. In dit onderzoek wordt gekeken of een…
Hoewel er behandelingen beschikbaar zijn voor SMA, blijkt het moeilijk betekenisvolle effecten aan te tonen. Met dit onderzoek willen de onderzoekers bepalen of het meetinstrument GAS gebruikt kan worden om…
Hoewel er behandelingen beschikbaar zijn voor SMA, blijkt het moeilijk betekenisvolle effecten aan te tonen.…
Onderzoekers in het UMC Utrecht hopen met gentherapie een eerste stap te zetten richting een behandeling voor mensen mitochondriële myopathie.
De oorzaak van nemaline myopathie type 6 (NEM6) is inmiddels bekend. De volgende stap is de ontwikkeling van NEM6 tegengaan.
Koningsdag staat voor de deur en dat betekent niet alleen feestelijke oranje activiteiten. Het is…
Dit jaar is de vijfde editie van Het Oranjepad, een evenement waar deelnemers wandelen of…
Michelle heeft HMSN. Dit is een erfelijke en progressieve spierziekte...
Het corrigeren van een erfelijke fout repareert niet automatisch veranderingen in de ‘verpakking’ van het…
Het Erasmus MC, LentiCure en het Prinses Beatrix Spierfonds gaan een bijzondere samenwerking aan met…
Een spierziekte kan iedereen overkomen. Die boodschap deelden we deze week met heel Nederland in…
Hoe gezond je ook leeft en hoeveel je ook sport; iedereen kan op ieder moment een spierziekte krijgen. In al hun diversiteit hebben ze één…
Tijdens het Spierfonds Young Talent Symposium krijgt jong onderzoekstalent uit het spierziektenveld de kans om…
Welke onderwerpen vinden mensen met een spierziekte belangrijk om onderzoek naar te financieren? Om antwoord…
De onderzoeksgroep in het Radboudumc onderzoekt cel- en gentherapie voor myotone dystrofie, omdat het de…
Onderzoeker Martijn Koppens doet in het UMC Utrecht onderzoek naar erfelijke afwijkingen die de werking…
Onderzoekers in het LUMC onderzochten wanneer het schadelijke DUX4-eiwit bij mensen met FSHD wordt aangemaakt…
Hoe krijg je een mogelijke behandeling voor HMSN type 2D op de juiste plek in…
Er worden verschillende gentherapieën ontwikkeld voor de behandeling van spierziekten, waaronder Duchenne. Onderzoeker dr. Manuel…
Van 8 tot en met 15 september vindt de collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds…
Onderzoekers zetten gentherapie in voor FSHD om de productie van het eiwit DUX4 te stoppen…
De ontwikkeling van gentherapie voor de ziekte van Pompe heeft zich in het laboratorium bewezen.…
Onderzoekers gebruiken een soort moleculaire schaar, genaamd CRISPR/Cas, om de DNA-fout in de cel te…
Vandaag start het volgende hoofdstuk van onze campagne ‘Stop de achteruitgang’, met dit keer Michelle…
Demi heeft HMSN en is met haar paard drievoudig Europees kampioen én ze is de nieuwe ambassadeur van het Spierfonds.
Ineke en Ben zijn al lang getrouwd, sinds 2011 is bekend dat Ineke Myotone Dystrofie heeft
Iva is nog maar 9 maanden oud, maar heeft de diagnose SMA type 4. nu is ze nog gezond. Wanneer en hoe de ziekte zich…
Onno weet sinds 2016 dat hij myotone dystrofie (MD) heeft. Sinds december 2023 doet hij mee aan een trial. Hoe is het om hieraan mee…
Op donderdag 12 september wordt neuroloog Nicol Voermans officieel geïnstalleerd als hoogleraar Spierziekten aan de…
Prinses Beatrix is zaterdagmiddag 5 oktober op het terrein van Paleis Soestdijk aanwezig bij de…
In september zat er een bijzondere Spierfonds-bijlage bij een van de meest gelezen tijdschriften van…
De onderzoekers hebben de betrouwbaarheid van drie nieuwe meetinstrumenten voor levensbalans onderzocht bij mensen met…
Onderzoek toont aan: geïndividualiseerd beweegprogramma verbetert de lichamelijke conditie van mensen met langzaam progressieve spierziekten.
Zaterdag 5 oktober organiseerden we alweer voor de vijfde keer Het Oranjepad. Tijdens dit evenement…
Onderzoekers in Nijmegen rondden een belangrijk onderzoek af met een duidelijke boodschap: personaliseer behandelingen voor…
Erfelijke fouten kunnen spierdystrofieën veroorzaken. Wetenschappers in Leiden zoeken manieren om dit proces te vertragen…
De winnaar van de Spierfonds Impact Award 2024 is dit jaar bekend gemaakt, en het…
Het voorspellen van het ziekteverloop van FSHD blijft een grote uitdaging. Sinds 2013 wordt in het Radboudumc een grote groep van meer dan 200 volwassenen en kinderen met FSHD gevolgd.…
De IMAGiNe studie is een groot internationaal onderzoek naar het natuurlijk beloop van IgM-geassocieerde polyneuropathie. Het doel van dit project is om meer patiënten voor de IMAGiNe studie te vinden…
Het aantal onderzoeken gericht op een therapie voor HMSN is wereldwijd sterk toegenomen. Om hierop voorbereid te zijn, wordt in dit project een landelijke HMSN-registratie opgezet.
Onderzoekers in het UMC Utrecht onderzoeken het effect van twee technieken die het hoesten ondersteunen:…
In dit tv-programma vertellen mensen over de wens om na hun dood iets te betekenen…
Onderzoekers in het UMC Utrecht onderzochten de nieuwe erfelijke oorzaken van ALS
Mede dankzij financiering Spierfonds ontwikkelen wetenschappers van het LUMC, NYU en biotechbedrijf argenx een nieuwe…
Het Oranjepad is hét wandelevenement waar deelnemers geld ophalen voor onderzoek naar spierziekten. Meld je…
Het Spierfonds heeft een mooie cheque van € 25.000 in ontvangst genomen. Hiermee kunnen we…
Voordat nieuwe medicijnen getest kunnen worden bij mensen, moeten we eerst weten hoe de ziekte zich verloopt en hoe we het effect van de behandeling kunnen meten. In 2016 is…
Voor de ziekte van Duchenne zijn wereldwijd nieuwe therapieën in ontwikkeling. In dit onderzoek wordt een nieuwe techniek onderzocht die gebruikt kan worden om het effect van verschillende behandelingen te…
In eerder onderzoek is de 3D-spier ontwikkeld; een spiertje in miniatuurformaat, gemaakt uit menselijke huidcellen. De spier kan gezond zijn of een spierziekte hebben. Bovendien zijn de spiertjes gekoppeld aan…
Monique vertelt over de mitochondriële myopathie die haar familie trof en een van haar kinderen fataal werd. Over leven en loslaten.
Al zo lang ze zich kan herinneren, heeft Karin te kampen met diepe vermoeidheid, spierpijn en krachtverlies. Het zou nog decennia duren voordat ze te…
Elvira is sportief, energiek en zorgzaam. Maar ze is ook altijd moe, bang voor de toekomst en heeft steeds minder spierkracht.
Simone en Jamay hebben twee prachtige kinderen, die allebei geboren zijn met de spierziekte SMA. Dochter Elena kreeg Spinraza, broertje Jake gentherapie.
Welke medicijndosering werkt het beste bij de spierziekten GBS en CIDP? De onderzoeksgroep van Bart…
Dr. Donnie Cameron onderzoekt de mogelijkheden van MRl bij spierziekten
Bij sommige spierziekten valt het immuunsysteem het eigen lichaam aan. Dr. Daniëlle Krijgsman van het…
Momenteel is er geen behandeling voor mensen met de spierziekte LAMA2-MD. Bij een deel van de patiënten wordt een korter, maar mogelijk functioneel eiwit aangemaakt, wat mogelijk de kans biedt…
In het nieuwe televisieprogramma Driedubbel Gezond vertelt familie den Hollander over de impact van de…
Stichting voor Sara en het Spierfonds financieren een onderzoek naar een therapie voor mensen met…
Voor myotone dystrofie zijn klinische trials met nieuwe therapieën in aantocht. Maar we hebben nog geen goede manier om het effect van deze therapieën bij kinderen met myotone dystrofie aan…
Veel mensen die als kind polio hebben gehad, worden later in hun leven geconfronteerd met…
Meld je nu aan voor Het Oranjepad en ontvang een startdonatie. Met deze bijdrage steunt…
In televisieprogramma 'De Grote Huis- en Tuinverbouwing' gaat het team aan de slag bij het…
Myotonie – het vertraagd ontspannen van spieren – is een symptoom bij myotone dystrofie type 1 en mogelijk een belangrijke graadmeter voor het effect van nieuwe behandelingen. Dit onderzoek zoekt…
Een belangrijk aandachtspunt: myotonie gebruiken als meetbare graadmeter in medicijnonderzoek. Maar dan moeten we eerst…
Dankzij een extra bijdrage van € 1,6 miljoen van de Nationale Postcode Loterij kunnen we…
“Het is goed dat het Spierfonds in gentherapie investeert: na jaren van ontwikkeling is het…
Jaarverslag 2024: we zetten grote stappen richting ons belangrijkste doel: een passende behandeling of medicijn…
Laat dit de laatste generatie zijn. Die boodschap deelden we deze week met heel Nederland…
Kan pijn bij dunnevezelneuropathie worden verlicht via de hersenen? Onderzoekers van Maastricht UMC+ denken van wel. Met dit onderzoek hopen zij een nieuwe effectieve en veilige behandelmethode voor dunnevezelneuropathie te…
Bij slechts een klein deel van de ALS-patiënten wordt een oorzaak vastgesteld, een fout in het DNA. Voor de meerderheid blijft onduidelijk waarom zij deze ziekte krijgen. Dit gebrek aan…
Uitgelicht block inhoud
Tekst uitklapper inhoud