Het verhaal van Colin

Het verhaal van Maya

Maya: "Ik kwam erachter dat myasthenia gravis behandelbaar is. Dat was een opluchting. En nog steeds voel ik dat zo: van alle spierziekten valt deze…

Het verhaal van Max

Max is 18 en zit in 6 vwo. Toen hij anderhalf was, werd de diagnose SMA type 2 gesteld. SMA type 2 is minder ernstig…

Het verhaal van René

René was altijd al een charmeur. Hij had een blik in zijn ogen waar vrouwen voor vielen en was vastberaden volop van het leven te…

Het verhaal van Ward

Ward lacht als hij terugdenkt aan dat gevoel van opluchting. In juli 2006 gingen ze samenwonen en in september 2008 zijn ze getrouwd.

Het verhaal van Johan

Johan: "In 1987 werd een spierbiopt genomen en daaruit bleek dat ik de ziekte van Pompe heb. ‘Maar wat je daarmee moet, weet ik niet’,…

Oma van Isa collecteert

Al jaren gaat Vera in september van deur tot deur voor het Spierfonds en voor haar kleindochter Isa.

Het verhaal van Marianne

Marianne werd opgenomen en na een ruggenmergpunctie kwam al snel de diagnose: het Guillain-Barré syndroom (GBS), een spierziekte die je binnen 24 uur van klachtenvrij…

Collectekanjer Liesbeth

Liesbeth is zich er van bewust dat er voor haar dochter zonder medicijn niet veel mogelijk was geweest. En het vinden van een medicijn begint…

Collectekanjer Ivon

Waarom gaat Ivon eigenlijk voor het fonds langs de deuren? En wat maakt het leuk?

Het verhaal van Ria

In 1956 woedt de laatste grote polio-epidemie in Nederland. Ria is dan nog een kleutertje, net vier.

Het verhaal van Djoeke

Het verhaal van Fleur

"Niemand kon iets vinden, maar ondertussen had Fleur zoveel pijn dat ze morfine kreeg.” Fleur heeft de spierziekte mitochondriële myopathie.

Het verhaal van Bo

Die avond lag Bo letterlijk naar adem te happen en het vermoeden van GBS werd bevestigd. Ze werd met spoed overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis.

Het verhaal van Bram

Bram heeft een spierziekte, de ziekte van Pompe. Ondanks dat hier een medicijn voor bestaat, gaat hij langzaam achteruit.

Het verhaal van Roxanna

Binnen een week gaat Roxanna van kerngezond naar balanceren tussen leven en dood. Ze kreeg het Guillain-Barré syndroom (GBS).

Het verhaal van familie Mooij

Toen Chris net overleden was, waren zijn ouders er allebei op hun eigen manier mee bezig.

Restverschijnselen bij neuralgische amyotrofie

In dit onderzoek wordt gekeken of veranderingen in de hersenen betrokken zijn bij de restklachten bij neuralgische amyotrofie.

Chronische vermoeidheid bij FSHD en mitochondriële myopathie

In dit onderzoek wordt een zelfmanagementprogramma 'Omgaan met vermoeidheid' getest bij mensen met FSHD en mitochondriële myopathie.

Het verhaal van familie Tanis

Toen Jasmijn 1 jaar en 3 maanden was, kwam er een fysiotherapeut langs die meteen bezorgd was. En binnen anderhalve week hadden ze de diagnose:…

Het verhaal van familie Leegstra

In februari 2015 wordt hij geboren: Jur, de prachtige zoon van Willemijn en Harro, broertje van Marelie.

Het verhaal van Elise

Elise leek bij de geboorte kerngezond. Niemand kan op dat moment vermoeden dat dit kindje nooit zal lopen.

Het verhaal van Razaw

Razaw is onstuitbaar positief en heeft een enorme drive om iets bijzonders van haar leven te maken. We gingen in gesprek met een jonge vrouw…

Het verhaal van Familie Keukens

Margriet is nu 38, met een levensverwachting van 40 tot 65 jaar. De spierziekte wordt met elke generatie heftiger.

Het verhaal van Sander

Sander was het jongetje dat overbleef als er bij gym teams gekozen werden. Dat dat te wijten was aan de progressieve spierziekte HMSN, wist hij…

Het verhaal van Familie Robbers

In december 2012 laat Martine, dan 39, de hond uit. Lopen gaat moeizaam. Al jaren heeft ze allerlei klachten, waarvan de pijn in haar linker…

Het verhaal van Rianne

Het verhaal van Syb

Toen Syb acht maanden oud was, stopte zijn ontwikkeling en begonnen de zorgen bij zijn ouders. Syb bleek de spierziekte SMA te hebben.

Het verhaal van Nanda

“In april 2016 kreeg ik mijn officiële diagnose. Geen fijn moment, maar wel een soort opluchting. ‘Aha, ik ben dus toch niet gek. Ik stel…

Het verhaal van Stefan

Met een vrolijk hoofd rijdt Stefan door de kamer. “Ik ga nu met een liedje meezingen, even een muziekje aanzetten.”

Het verhaal van Joyce

“Ik vind het nog steeds lastig om open te zijn over het feit dat ik FSHD heb”, zegt Joyce. “Ik wil beoordeeld worden op wie…

Het verhaal van Sarah Fay

Sarah Fay was altijd al dol op voetbal, rende altijd achter een bal aan. Van vier zussen was zij de meest sportieve. Maar toen ze…

Het verhaal van Hayat

Hayat heeft de spierziekte SMA. "Eigenlijk is het heel simpel – ik héb wel SMA, maar ik bén het niet. Ik zit toevallig in dit…

Het verhaal van Marjolein

Het verhaal van Madelief

Haar opa had FSHD, haar vader heeft het ook. Maar Madelief leek de dans te ontspringen. Totdat ze op haar 18e dezelfde diagnose kreeg. Ze…

Collectekanjers Bart en Anna

Bart ziet collecteren als een kans om iets positiefs te doen in de strijd tegen spierziekten.

Het verhaal van Tamara

“De arts zag het meteen: trillende vingers, trillend tongetje, al voor het biopt wist hij 99% zeker dat het SMA was." Het vermoeden werd bevestigd.

Het verhaal van Erik

Adjudant Erik Kamphorst is netwerkmanager bij JISTARC, een inlichtingeneenheid van de Landmacht. Als hij niet aan het werk is, staat hij op het voetbalveld, aan…

Het verhaal van Annemarie

Annemarie is jongerencoach bij de NSGK. Ze werkt nu met een jongen die autisme heeft, ADHD en een lichte verstandelijke beperking. Ze wordt er gelukkig…

Het verhaal van Ilse

Ilse was altijd al een super sportief kind en schaatste vanaf haar 14e in een Alkmaarse selectie. Ze was een veelbelovend talent, maar kreeg steeds…

Het verhaal van Matthijs

Matthijs heeft SMA type 3 en het gaat verrassend goed met hem. Hij heeft een druk bestaan, waar hij volop van geniet.

Psychologische aanpak van pijn bij dunnevezelneuropathie

Het doel van dit onderzoek is om een gerichte psychologische aanpak te ontwikkelen, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen met dunnevezelneuropathie kan verbeteren.

De rol van voeding bij myotone dystrofie

In dit onderzoek willen de onderzoekers beter inzicht krijgen in de energiebehoefte van mensen met myotone dystrofie om zo gerichte voedingsadviezen te kunnen geven.

Collectekanjer Maya

Dat Maya zich inzet voor de collecteweek is niet vanzelfsprekend. Door haar spierziekte moet ze haar energie goed verdelen.

Het verhaal van Wesley

In maart 2011 werd Wesley overvallen door de spierziekte Guillain-Barré syndroom. Hij belandde op de intensive care en was van top tot teen verlamd.

De rol van DUX4 in het afweersysteem bij FSHD

Het doel van dit onderzoek is om de gevolgen van een mogelijk verstoord afweersysteem bij FSHD in kaart te brengen.

Wisselende spierzwakte bij myasthenia gravis

In dit onderzoek wordt onderzocht waarom bij myasthenia gravis sommige spieren meer zijn aangedaan dan andere.

Combinatie van twee behandelingen voor CIDP

CIDP kan op twee manieren worden behandeld. In dit onderzoek wordt gekeken of een combinatie van beide behandelingen effectiever is dan een behandeling alleen.

Trage spieren bij nemaline myopathie NEM6

In dit onderzoek willen de onderzoekers achterhalen hoe de fout die NEM6 veroorzaakt tot de trage spieren leidt die zo kenmerkend zijn voor deze spierziekte.

Het verbeteren van de conditie bij spierziekten

Het doel van dit onderzoek is om te testen of een gepersonaliseerd trainingsprogramma de conditie en kwaliteit van leven kan verbeteren.

Mogelijke behandeling voor dystroglycanopathieën

Bij dystroglycanopathieën is de verbinding van de spiercel met zijn omgeving verstoord, waardoor de spier zijn functie verliest. In dit onderzoek wordt gekeken hoe deze verbinding hersteld kan worden.

Effect van niet-invasieve beademing bij myotone dystrofie (REMeDY)

Het doel van dit onderzoek is om vast te stellen waarom mensen met myotone dystrofie zo verschillend reageren op nachtelijke beademing en welke factoren hierop van invloed zijn.

Voorafgaande infecties als voorspeller van het Guillain-Barré syndroom

GBS wordt veroorzaakt door voorafgaande infecties. In dit onderzoek zal worden gekeken naar de invloed van verschillende infecties op het verloop van de ziekte.

Het verhaal van Freya

Toen Freya geboren werd, in 2013, was ze wat je noemt een ‘slappe baby’. Na een maand of drie kwam na een hele reeks onderzoeken…

Het verhaal van Remco & Edwin

Twee broers, twee verhalen, één rode draad: ze hebben allebei de progressieve spierziekte myotone dystrofie (MD).

De oorzaak en preventie van CIAP

Het doel van dit onderzoek is te achterhalen hoe vaak CIAP precies voorkomt en meer te weten komen over de oorzaak van CIAP.

Het verhaal van Ton

Sandra’s vader Ton was ziek, maar zijn overlijden kwam op een onverwacht moment. Ook voor haar dochter Isa voelt het verlies van Opa Ton nog…

Omgaan met vermoeidheid bij kinderen met mitochondriële myopathie

Het doel van dit onderzoek is het ontwikkelen van een op maat gemaakt zelfmangementprogramma om kinderen met mitochondriële myopathie te leren omgaan met vermoeidheid.

Nieuw onderzoek naar betere conditie bij spierziekten gestart

Witte bloedcellen lijken geen voorspeller van herstel bij GBS

Nathalie Doorenweerd wint Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten

Nieuw onderzoek naar vermoeidheid bij mitochondriële myopathie

Het verhaal van Nynke

Nieuw onderzoek naar oorzaak CIAP

Nieuw onderzoek naar mogelijke behandeling dystroglycanopathieën

Doe mee met de Fietselfstedentocht

Mogelijke behandeling voor OPMD in celmodellen effectief

ACP adviseert over toelating nusinersen (Spinraza) voor SMA

Een zeldzame spierziekte bij CMC

Fascinating Jazz Benefietconcert met Joke Bruijs

Studenten in actie tegen spierziekten!

Resultaten CHERISH studie: nusinersen bij SMA type 2 en 3

€ 917.266 voor onderzoek dankzij VriendenLoterij

Studentenvereniging komt in actie!

Met elke stap, een stap dichter bij een medicijn!

Succesvolle samenwerking met Scapino Ballet Rotterdam

Extra onderzoek naar myotone dystrofie kan van start

Nieuwe biomarkers voor juveniele dermatomyositis

13 nieuwe aanvragen ingediend voor onderzoek naar een beter leven nu

Tom Theunissen is gepromoveerd op zijn onderzoek naar mitochondriële myopathie

Ontwikkeling van de muscle-on-a-chip

Het doel van dit onderzoek is om een miniatuurversie van de spier te kweken op een speciale chip. Deze 3D-spier of muscle-on-a-chip kan gebruikt worden om medicijnen te testen.

Het verhaal van Sandra

Spierstamceltherapie voor Pompe in laboratorium effectief

Danschool Versteegh danst voor het Prinses Beatrix Spierfonds

Effect van ademspiertraining bij SMA

Het doel van dit onderzoek is het effect van ademspiertraining te onderzoeken bij kinderen en (jong)volwassenen met SMA.

Fiets & Fun evenement voor 'SMA de wereld uit!'

Nieuwe fellowship buitenlandbeurs

Eerste SMA onderzoek van nieuwe onderzoeksagenda kan van start

Vaststellen van persoonlijke behandelrespons bij CIDP

Het doel van dit onderzoek is om te kijken hoe verbetering in de dagelijks praktijk bij mensen met CIDP het beste aangetoond kan worden.

Nieuw onderzoek naar CIDP toegekend

Dr. Renske Wadman gaat zich met ons fellowship verder specialiseren in spierziekten

Het verhaal van Klara & Roelie

Begin 2016 kregen Klara en Roelie de diagnose FSHD, op basis van een DNA-test. Ze waren inmiddels 40 en 43.

Identificatie van nieuwe targets in het DNA voor de behandeling van FSHD

Het doel van dit onderzoek is om gebieden in het DNA te vinden die een aanknopingspunt bieden voor de behandeling van FSHD.

Nieuw onderzoek naar FSHD toegekend

Antisense therapie voor FSHD werkzaam in spiercellen

Eerste extra GBS onderzoek kan van start

Schadelijk RNA in myotone dystrofie

Het doel van dit onderzoek is om het verband tussen de erfelijk fout en het ziektebeloop bij myotone dystrofie beter te begrijpen.

Nieuw onderzoek naar myotone dystrofie toegekend

Spinraza beschikbaar voor kinderen met de spierziekte SMA

Beschermvrouwe Prinses Beatrix aanwezig bij Free To Move

Sandra zamelt oude mobieltjes in

Stijn deed met een scholarship onderzoek naar de zenuw-spierovergang

Onderzoek naar voeding bij myotone dystrofie gestart

Onze subsidieronde voor onderzoek naar therapie is geopend

Nieuw onderzoek naar FSHD toegekend

Een landelijke studie naar FSHD in Nederland, de follow-up

In dit onderzoek worden deelnemers van de landelijke studie naar FSHD opnieuw onderzocht. Zo wordt informatie verkregen over hoe de ziekte zich ontwikkeld in de tijd.

15 miljoen voor onderzoeken naar afweersysteem

Onderzoekers maken spiercellen vanuit huidcellen

Gedragstherapie kan vermoeidheid bij myotone dystrofie mogelijk verminderen

Kris deed met een scholarship onderzoek naar inclusion body myositis

Eerste extra onderzoek naar dunnevezelneuropathie van start

Het Nationale Ballet verbindt zich aan Free To Move

De klanten van Dirk zetten zich in tegen spierziekten

Nederlandse FSHD-database opgezet

Marloes deed met een scholarship onderzoek naar ALS

Starriders Country Gala voor SMA

Dankzij ons fellowship wordt dr. Perry van Doormaal spierziektespecialist

24 nieuwe aanvragen ingediend voor onderzoek naar therapie

Het verhaal van Jaydi

Jaydi scoort mooi op de APGAR-test, alles lijkt in orde. Maar de volgende ochtend is haar gezichtje helemaal blauw.

Zwemmen voor SMA

Een stap dichter bij het vinden van nieuwe erfelijke oorzaken mitochondriële myopathie

Zevende boerderijfair wederom een groot succes!

Gill deed met een scholarship onderzoek naar ALS

Goedkeuring aangevraagd voor tweede middel tegen SMA

Doe mee met de Bruggenloop in de strijd tegen spierziekten!

Angela is 'Actieheld 2018'!

Statiegeldactie Dirk levert ruim 35.000 euro op

VriendenLoterij vervult Hartenwens van Benjamin

Dirk Lefeber is benoemd tot hoogleraar

Nieuw onderzoek naar FSHD gestart

Nieuw onderzoek naar myotone dystrofie is van start gegaan

Annika deed met een scholarship onderzoek naar de ziekte van Duchenne

Onderzoeker Renske Wadman wint prijs voor beste proefschrift

Winnaars collectepuzzel 2018 bekend!

Afwijkingen in de zenuwen bij mensen met MMN

Onderzoek naar nachtelijke beademing bij myotone dystrofie is gestart

Zorg op maat: help SMA-patiënten hoesten

In dit onderzoek wordt gekeken wanneer het beste voor de hoestmachine en wanneer voor airstacken kan worden gekozen.

Geweldige opbrengst voor de collecte!

Onderzoek naar ziektemechanisme FSHD afgerond

Gericht ingrijpen op ziektemechanismes als een mogelijke therapie voor spierdystrofie

Het doel van dit onderzoek is om het verlies van spierweefsel, en dus spierfunctie, bij spierdystrofieën tegen te gaan.

Het verhaal van Martin

Martin liep hij met ernstige klachten rond: spierzwakte, gewrichtspijn en vermoeidheid. Hij bleek het postpoliosyndroom te hebben, een erfenis van de polio uit zijn jeugd.

Ontwikkeling van een strategie voor genreparatie bij myotone dystrofie

Het doel van dit onderzoek is om de erfelijke fout te corrigeren in spierstamcellen van mensen met myotone dystrofie.

Tom deed met een scholarship onderzoek naar mitochondriële myopathie

Dankzij samenwerking Spieren voor Spieren kunnen twee nieuwe onderzoeken van start

Het verhaal van Benthe

Haar moeder vertelt: "Dankzij het huidige medicijn voor de ziekte van Pompe leeft Benthe nog. Maar het kan kapotte spieren niet herstellen; alleen de achteruitgang…

Kom nu in beweging voor een beter leven voor patiënten met de ziekte van Pompe!

In dit onderzoek wordt een leefstijlprogramma getest bij kinderen en volwassenen met de ziekte van Pompe.

Nieuw onderzoek naar de ziekte van Pompe toegekend

Optimale zorg: wat vinden mensen met een spierziekte zelf belangrijk?

In dit onderzoek wordt een nieuwe aanpak in de zorg, capability care, bij mensen met FSHD en myotone dystrofie onderzocht.

Nieuw onderzoek naar optimale zorg toegekend

Henk-Jan Westeneng ontvangt Jaarprijs voor onderzoek naar ALS

Samenwerking met Het Nationale Ballet levert ruim € 21.000 op!

Doe mee met de Fietselfstedentocht

Onderzoeksvoorstel voorwaardelijke toelating Spinraza afgekeurd

De vijf spierfondsen bundelen hun krachten

VriendenLoterij vervult Hartenwens van Romy

Het verhaal van Inay

Geweldige bijdrage van de VriendenLoterij voor onderzoek naar spierziekten

Myrna deed met een scholarship onderzoek naar ALS

Elektromagnetische straling op werkvloer verhoogt mogelijk risico op ALS

Het verhaal van Angela

Angela kreeg rare klachten en moest haar vakantie halverwege afbreken. Ze kon toen nog niet vermoeden dat ze binnen 24 uur gedeeltelijk verlamd in het…

Karlien Mul is gepromoveerd op haar onderzoek naar FSHD

Geef patiënten een stem in onderzoek

Stimulans voor onderzoek naar nemaline myopathie

Loop mee met 'Het Oranjepad'

Nieuw ziektemechanisme ontdekt voor MuSK myasthenia gravis

Bianca de Greef gepromoveerd op onderzoek naar dunnevezelneuropathie

Collectekanjers Team Saar

Romy gaat samen met haar drie jongere zussen langs de deuren. Een van hen, Saar, heeft een zeldzame spierziekte.

Nieuw onderzoek naar FSHD is van start gegaan

Onderzoek naar armondersteuner voor SMA afgerond

Het verhaal van Stan

Stan is nu 13 en heeft de ziekte van Duchenne. Hij zit op de middelbare school en heeft het daar enorm naar zijn zin.

Het verhaal van Marleen

Marleen, een actieve vrouw met een dochtertje van 2, loopt al maanden op haar tandvlees. En op een dag stort ze echt in, ze kan…

De juiste enkel-voetorthese bespaart energie bij het lopen

7 nieuwe aanvragen voor onderzoek naar een beter leven nu

Nieuwe pijnstiller voor dunnevezelneuropathie

Leonard van den Berg benoemd tot lid KNAW

Koninklijke onderscheiding voor Rivka en vele vrijwilligers

Onderzoek naar verbeteren therapie bij Duchenne afgerond

Ontwikkeling van een high throughput 3D-muscle-on-a-chip model

Het doel van dit onderzoek is om een speciale plaat te ontwerpen waarop 96 3D-spiertjes kunnen groeien en waarvan de spierkracht individueel gemeten kan worden.

Onderzoek naar biomarkers voor CIDP afgerond

Het verhaal van Familie Marcelissen

Uiteindelijk laat Nicole zich doorverwijzen naar een neuroloog. Die ziet al bij het eerste consult wat er aan de hand is en de tests bevestigen…

Het verhaal van Romy

Romy is net zo prachtig als haar grote zus en ze kunnen hun geluk niet op. Maar na een paar maanden begint Priscilla zich zorgen…

Aandacht voor spierziekten in Tijd voor MAX

Prinses Beatrix vandaag aanwezig op ons symposium voor jonge onderzoekers

Zolgensma in Amerika goedgekeurd als medicijn voor SMA

FSHD komt vaker voor bij kinderen dan gedacht

SMA-patiënten naar Tweede Kamer voor aandacht Spinraza

Succesvolle wandeling tegen spierziekten

Onderzoek naar moleculaire therapie myotone dystrofie afgerond

Medicijn Spinraza voor SMA beschikbaar voor iedereen

Psychische klachten bij mantelzorgers van SMA-patiënten

Hartenwens in vervulling voor Stefan

Het verhaal van Lily

"Je ziet jezelf kracht verliezen, je gaat achteruit. Mijn lijf breekt mijn spieren harder af dan ik ze kan opbouwen." Lily heeft de spierziekte SMA.

Dr. Wouter van Rheenen gaat zich met ons fellowship verder specialiseren in spierziekten

Prinses Beatrix Spierfonds start gentherapie onderzoeksprogramma voor spierziekten

Collectekanjer Maartje

We spraken met Maartje, die collecte-organisator is in Wageningen. Ze collecteert met de QR-code.

Gekweekte 3D-spier maakt medicijn testen effectiever

De rol van ataxine-2 bij de ziekte ALS

Prinses Beatrix opnieuw aanwezig bij Free To Move

Klanten van Dirk zetten zich opnieuw in tegen spierziekten

Doneren via een QR-code in plaats van PIN

Student Jeanneke onderzocht een mogelijke behandeling voor ALS

De klanten van Dirk zetten zich in tegen spierziekten

Prinses Beatrix neemt opbrengst Zwaluwen Jeugd Actie in ontvangst

Heel Ommen in actie voor 'SMA de wereld uit!'

Kleine variaties in het DNA kunnen van invloed zijn op ziektebeloop FSHD

Het verhaal van Sylvi & Jarno

Sylvi heeft, net als haar broertje Jarno van 12, SMA type 3. Ze weten nu dat ze allebei het medicijn Spinraza kunnen krijgen.

20 nieuwe aanvragen voor onderzoek naar therapie

Extra onderzoek naar SMA kan van start

Een behandeling op maat voor GBS en CIDP

Dit onderzoek hoopt antwoord te geven op de vraag hoe mensen met GBS of CIDP het beste behandeld kunnen worden met immunoglobulinen.

Geslaagde boerderijfair voor ‘SMA de wereld uit!’

Nieuw onderzoek naar behandeling op maat voor GBS en CIDP

Statiegeldactie Dirk levert ruim 35.000 euro op

Starriders Country Festival voor SMA

Sven is 'Actieheld 2019'

VriendenLoterij vervult Hartenwens familie Marcelissen

Het verhaal van Raff

De kleine Raff is 9 weken oud als Paulien en Erwin te horen krijgen dat hun jongste zoon SMA type I heeft. Zijn levensverwachting? Zo’n…

Gunstige resultaten potentieel medicijn voor SMA

Winnaars collectepuzzel 2019 bekend!

Judith Wienke is gepromoveerd op haar onderzoek naar juveniele dermatomyositis

Het verhaal van Gert-Jan

Dat Gert-Jan een spierziekte had, was al lang duidelijk. Wat het precies was, hebben de artsen nooit kunnen ontdekken.

De rol van antistoffen in MuSK myasthenia gravis

In dit onderzoek wordt gekeken of kunstmatige antistoffen de klachten van MuSK myasthenia gravis kunnen verminderen.

Nieuw onderzoek naar myasthenia gravis toegekend

Dit onderzoek werd ingediend in onze subsidieronde ‘Op weg naar therapie’ en is door de…

Lever je oude mobiele telefoon in en steun de strijd tegen spierziekten

Het inzamelprogramma van We-Collect werkt heel eenvoudig. Het enige wat je hoeft te doen, is…

Collecteopbrengst 2019 bekend!

Alle bussen zijn inmiddels geleegd, het geld is gestort en geteld. Dit heeft een geweldige…

Prinses Beatrix Spierfonds - Samen stoppen we de achteruitgang

Doneren

Wie wij zijn

Help mee

Contact

ALS

ALS is een ingrijpende ziekte waarbij de spieren één voor één uitvallen, tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren worden aangetast.

Spinraza voorlopig voor alle mensen met SMA vergoed

Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn Spinraza…

Pagina niet gevonden

Je bent offline

Een persoonlijke behandelstrategie voor dermatomyositis bij kinderen

In dit onderzoek wordt gekeken of biomarkers het ziektebeloop van juveniele dermatomyositis kunnen voorspellen. Op basis hiervan kan een persoonlijke behandelstrategie worden ontwikkeld.

Nieuw onderzoek: de juiste behandeling voor kinderen met juveniele dermatomyositis

Hiermee hopen ze de behandeling van kinderen met deze spierziekte meer op maat te maken.

CIDP

CIDP is een spierziekte waarbij mensen binnen enkele maanden verlamd kunnen raken aan armen en benen. Herstel is in meer of mindere mate mogelijk.

Becker spierdystrofie

Becker spierdystrofie is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden. De ziekte komt vrijwel alleen bij mannen voor.

CIAP

CIAP is een spierziekte die zich kenmerkt door gevoelsstoornissen. Er is nog zeer weinig bekend over de ziekte. CIAP is chronisch en wordt langzaam erger.

FSHD op hoge resolutie in beeld

Het doel van dit onderzoek is om beter inzicht te krijgen in waar en wanneer het schadelijke DUX4-eiwit in de spier wordt aangemaakt bij mensen met FSHD.

Antisense therapie op maat voor myotone dystrofie

Het doel van dit onderzoek is de werking van de medicijnen te verbeteren die voor myotone dystrofie in het laboratorium ontwikkeld worden.

Nieuw onderzoek: FSHD op hoge resolutie

Hierin zal met de nieuwste technieken worden onderzocht wanneer het schadelijke DUX4-eiwit bij mensen met…

Nieuw onderzoek: therapie op maat voor myotone dystrofie

In dit onderzoek wordt er gekeken naar cellen van patiënten die verschillen in de ernst…

Het verhaal van Marianne

De bal ging rollen toen Mariannes zoon Maurice in 2014 met een hele verzameling klachten naar de huisarts ging. Marianne bleek dezelfde genetische mutatie te…

“Ik wilde mijzelf uitdagen door in het buitenland stage te lopen”

Lilian onderzocht hoe spiercellen precies worden gevormd. Haar stage werd mede mogelijk gemaakt met een…

Bas Stunnenberg ontvangt Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten

Hij kreeg deze prijs voor de beste wetenschappelijk publicatie op het gebied van spierziekten in…

Het verhaal van Pim

Als Pim drie is, krijgt hij pijn in zijn spieren en gewrichten. Daarna ontstaan er ook huidafwijkingen aan zijn nagelriempjes en knokkels. Hij heeft juveniele…

Onderzoek naar mitochondriële myopathie afgerond

Onderzoekers in het Radboudumc zijn meer te weten gekomen over het ziektemechanisme van mitochondriële myopathie.

Nieuw onderzoek naar pijnstillende crème bij CIAP

In dit onderzoek zal de werking van fenytoïnecrème worden onderzocht. Dit is een pijnstillende crème…

Prinses Beatrix Spierfonds gestart met onderzoeksprogramma gentherapie

Het doel is gentherapie binnen vijf jaar te kunnen testen bij patiënten. Een ambitieus doel,…

Pijnstillende crème voor CIAP

In dit onderzoek wordt het effect van een pijnstillende crème worden getest bij mensen met CIAP.

Het verhaal van Alexander

In juni 2017 startte Alexander met Spinraza, het eerste middel dat voor deze spierziekte op de markt kwam. We spraken met zijn moeder over de…

Fantastische bijdrage van VriendenLoterij in de strijd tegen spierziekten

Tijdens het Goed Geld Gala ontvingen we een cheque van maar liefst € 934.542. Een…

Voorbereiding op gentherapie voor de ziekte van Pompe

De onderzoekers in het Erasmus MC willen gentherapie voor de ziekte van Pompe verder ontwikkelen. In dit onderzoek wordt dit voorbereid.

Dankzij samenwerking met Stichting Ziekte van Pompe kan nieuw onderzoek van start

De resultaten van het onderzoek zijn onmisbaar voor de verdere ontwikkeling van gentherapie voor de…

Echo van de zenuwen helpt bij stellen diagnose polyneuropathie

Dat ontdekten Utrechtse onderzoekers in een net afgerond onderzoek. Daarom worden er nog steeds meer…

congenitale myopathieën

Congenitale myopathieën zijn erfelijke spierziekten waarbij de spieren bij de geboorte zwak zijn. Naast zwakke spieren hebben patiëntjes vaak problemen met ademhalen en drinken.

congenitale spierdystrofieën

Congenitale spierdystrofieën zijn spierziekten waarbij een fout in de spieren problemen veroorzaakt. De spieren worden langzaam steeds zwakker.

distale spierdystrofieën

Distale spierdystrofieën zijn erfelijke spierziekten die de spieren aantasten die het verst weg liggen van de heupen en schouders.

dunnevezelneuropathie

Dunnevezelneuropathie is een spierziekte waarbij mensen last hebben van pijn en gevoelsstoornissen. De ziekte is in minimaal 30% van de gevallen erfelijk.

Emery-Dreifuss spierdystrofie

Emery-Dreifuss spierdystrofie is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden. Mensen kunnen in een rolstoel belanden of aan hartproblemen overlijden.

Het verhaal van Nynke

Nynke heeft een spierziekte, de ziekte van Pompe, waar een medicijn voor bestaat. “Om de week krijg ik dat infuus. En daardoor kan ik eigenlijk…

Ingrid Herraets gepromoveerd op onderzoek naar polyneuropathieën

Hierin toonde ze de meerwaarde van zenuwechografie aan in de diagnose van behandelbare polyneuropathieën.

Pers en media

Vacatures

Disclaimer

Collecteren

Onze onderzoeksstrategie

Onze ambassadeurs

Patiëntenregistratie en natuurlijk beloop myotone dystrofie: de follow-up

In dit onderzoek wordt de landelijke registratie naar myotone dystrofie verder uitgebreid.

Nieuw onderzoek: vervolg landelijke patiëntenregistratie myotone dystrofie

Zo krijgen de onderzoekers een beter beeld van het verloop van de ziekte. Dit zorgt…

Oorzaak erfelijke neuralgische amyotrofie meestal onbekend

Neuralgische amyotrofie wordt maar bij een klein deel van de mensen veroorzaakt door de bekende…

Cholesterol als uitgangspunt voor behandeling mitochondriële myopathie

Het stimuleren van de aanmaak van cholesterol in de cel lijkt een veelbelovende behandeltechniek voor…

De rol van ontsteking bij FSHD

Onderzoekers in Nijmegen zijn meer te weten gekomen over de rol van ontsteking bij FSHD.

Het coronavirus

Als gezondheidsfonds willen we besmetting en verspreiding van het coronavirus, dat de ziekte COVID-19 kan…

Het verhaal van Narjis

Narjis heeft twee spierziekten: dunnevezelneuropathie en paramyotonia congenita. “Ook al vinden mensen dat ik er gezond uitzie, ik moet voortdurend keuzes maken.”

Onderzoeksthema's

FSHD

FSHD is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer kracht verliezen. Mensen kunnen hierdoor in een rolstoel belanden.

Guillain-Barré syndroom

Het Guillain-Barré syndroom is een spierziekte die plotseling opkomt. Mensen kunnen hierdoor van het een op het andere moment volledig verlamd zijn.

HMSN

HMSN is een groep erfelijke spierziekten waarbij de zenuwen zijn aangetast. De spieren worden steeds zwakker waardoor mensen verlamd kunnen raken.

inclusion body myositis

Inclusion body myositis is een spierziekte waarbij de spieren ontstoken zijn en langzaam hun kracht verliezen. De kwaliteit van leven is slecht.

Lambert-Eaton myastheen syndroom

Lambert-Eaton myastheen syndroom lijkt qua symptomen op myasthenia gravis. De spieren worden steeds zwakker, met name na inspanning.

limb-girdle spierdystrofie

Limb-girdle spierdystrofie is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden. Uiteindelijk kan ook het hart verzwakt raken.

metabole myopathieën

Metabole myopathieën zijn erfelijke spierziekten waarbij de spieren te weinig energie krijgen. Sommige vormen zijn zo ernstig dat mensen eraan kunnen overlijden.

mitochondriële myopathieën

Mitochondriële myopathie is een groep van spierziekten waarbij de energievoorziening van de spieren is verstoord. Uiteindelijk worden alle spieren aangetast en de organen.

multifocale motore neuropathie

Multifocale motore neuropathie is een spierziekte die vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. De spieren raken steeds meer verzwakt.

myasthenia gravis

Myasthenia gravis is een spierziekte waarbij de spierkracht vooral in het gezicht vermindert. Hierdoor kunnen mensen slecht slikken en kauwen.

myotone dystrofie

Myotone dystrofie is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. De ziekte wordt per generatie erger.

nemaline myopathie

Nemaline myopathie is een erfelijke spierziekte waaraan baby’s vaak overlijden voor het eerste levensjaar. Bij de latere vorm kunnen ernstige ademhalingsproblemen ontstaan.

neuralgische amyotrofie

Neuralgische amyotrofie is een spierziekte waarbij mensen last hebben van terugkerende pijnaanvallen, gevolgd door gedeeltelijke of volledige verlamming.

OPMD

OPMD is een erfelijke spierziekte waarbij de spierkracht langzaam afneemt, beginnend bij de oogleden en keelspieren.

polyneuropathieën

Polyneuropathieën zijn spierziekten waarbij de zenuwen worden aangetast. Dit heeft gevoelsstoornissen en krachtverlies tot gevolg.

postpoliosyndroom

Het postpoliosyndroom is een van de meest voorkomende spierziekten. Jaren nadat mensen polio hebben gehad neemt ineens de spierkracht af.

primaire laterale sclerose

Primaire laterale sclerose is een niet-erfelijke spierziekte waarbij met name de spierkracht in de benen afneemt. Mensen kunnen hierdoor in een rolstoel belanden.

PSMA

PSMA is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer verzwakken. Uiteindelijk raken mensen verlamd en kunnen ze vroegtijdig overlijden.

SMA

SMA is een zeldzame erfelijke spierziekte. De spieren worden steeds zwakker totdat mensen uiteindelijk verlamd raken.

ziekte van Duchenne

De ziekte van Duchenne is een ingrijpende spierziekte waarbij de spieren van patiënten langzaam hun kracht verliezen. Uiteindelijk worden ook de ademhalingsspieren en het hart…

ziekte van Pompe

De ziekte van Pompe is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden. Dankzij onderzoek is er nu een medicijn.

kanalopathieën

Kanalopathieën zijn erfelijke spierziekten die worden veroorzaakt door fouten in ionkanalen. Kenmerkend zijn afwezige spierspanning of tijdelijke verlamming.

spierziekten (algemeen)

Er zijn 600 verschillende spierziekten, waaraan in Nederland naar schatting 200.000 mensen lijden. Alle spierziekten hebben één ding gemeen: de spierkracht neemt af.

myositis

Myositis is een groep spierziekten waarbij de spieren ontstoken en verzwakt raken. Dat komt door een verstoorde afweerreactie.

Zakelijk bijdragen

Gentherapie voor spierziekten

Onderzoek naar een medicijn

Klinische trials naar Nederland

Talentvolle onderzoekers

De 3D-spier

Medewerkers

Beloningsbeleid

Richtlijnen en keurmerken

Geschiedenis

Gebruikerscommissie

Help mee als school

Spierfonds Young Talent Symposium

Collecteren met een QR-code

Informatie voor collecteorganisatoren

Nalaten voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten

Het verhaal van Isa

Een heel gewoon, druk en vrolijk gezin. Het enige verschil is dat Isa de progressieve spierziekte SMA type 2 heeft. Ze heeft nooit kunnen lopen.

Periodiek schenken

Wetenschappelijke Adviesraad

Partners

Statiegeldactie

Jaarverslag

Spierziekten Nederland

Succesvolle donatie

Mislukte donatie

Jan Kooijman

René van Kooten

Dennis van Aarssen

Rianne Goselink promoveert digitaal op onderzoek naar FSHD bij kinderen

In haar onderzoek ontdekte dr. Goselink dat FSHD vaker voorkomt bij kinderen dan voorheen werd…

Collecteren

Succesvolle collecte aanmelding

Zwaluwen Jeugd Actie

Tijd voor Max

Andere spierfondsen

Antwoordformulier collectepuzzel

Informatie over betalingen

Spierziekten spelen met je leven

Free To Move

SMA de wereld uit!

Doneren Gentherapie

Al onze Spierkranten

Directie

Het verhaal van Hans

In Noord-Drenthe, in een kamer die uitkijkt over een zee van gras, ontmoeten we Hans. Hij vertelt over zijn zoon Michiel.

Tweede medicijn voor SMA in Europa goedgekeurd

De Europese Commissie heeft het medicijn voorwaardelijk goedgekeurd voor de behandeling van jonge kindjes met SMA.

Spierkracht meten in het 3D-muscle-on-a-chip model

Het doel van dit onderzoek is om de krachten van de kleinste eenheden van de spier te meten in de nieuw ontwikkelde 3D-spier of 'muscle-on-a-chip'.

Betaling qr-code gelukt

Betaling qr-code mislukt

QR-code verlopen

Documentaire De Hoofdprijs

Paul Korting haalt 100.000 euro op met statiegeldacties

Al ruim 5 jaar organiseert Paul Korting statiegeldacties in de supermarkten in zijn omgeving. En…

Zolgensma: de feiten

Afgelopen dagen is er veel gesproken in de media over de nieuwe gentherapie Zolgensma en…

Nieuw onderzoek naar biomarkers voor FSHD

In dit nieuwe onderzoek gaan onderzoekers in Nijmegen en Leiden op zoek naar biomarkers voor…

Spierfonds zoekt collectanten en collecteorganisatoren

Van 6 tot en met 12 september 2020 is de jaarlijkse collecteweek van het Prinses…

Doppenteam haalt 10.000 euro op

In 2016 begon Bianca samen met familie en vrienden met het inzamelen van doppen. De…

Nieuwe website voor spoedzorg bij spierziekten

Met steun van het Spierfonds ontwikkelde patiëntenvereniging Spierziekten Nederland daarom SOS- en alertkaarten met belangrijke…

Sybilla Dekker nieuwe voorzitter van het Prinses Beatrix Spierfonds

Zij volgt in die rol oud-minister Jacqueline Cramer op die het voorzitterschap van het Spierfonds…

Nieuwe oorzaak FSHD ontdekt

Onderzoekers in het LUMC hebben een nieuwe genetische oorzaak gevonden voor de spierziekte FSHD. Daarmee…

Ingemar Merkies benoemd tot bijzonder hoogleraar

Op 1 juli 2020 is neuroloog dr. Ingemar Merkies benoemd tot bijzonder hoogleraar ‘Functionele Klinimetrie…

Gentherapie voor myotone dystrofie

Dit onderzoek is onderdeel van ons Onderzoeksprogramma Gentherapie. Het doel van dit programma is om binnen vijf jaar gentherapie te testen bij mensen met een spierziekte in Nederland.

Gentherapie voor de ziekte van Duchenne

Dit onderzoek is onderdeel van ons Onderzoeksprogramma Gentherapie. Het doel van dit programma is om binnen vijf jaar gentherapie te testen bij mensen met een spierziekte in Nederland.

Gentherapie voor de ziekte van Pompe

Dit onderzoek is onderdeel van ons Onderzoeksprogramma Gentherapie. Het doel van dit programma is om binnen vijf jaar gentherapie te testen bij mensen met een spierziekte in Nederland.

Onderzoek TNO: Duchenne kan eerder herkend worden

De ziekte van Duchenne kan eerder worden herkend dan nu vaak het geval is. Dat…

Karin rolt 24 uur in de strijd tegen spierziekten

Met deze unieke actie vraagt Karin aandacht voor spierziekten en wordt er geld opgehaald voor…

Nieuwe aanknopingspunten voor therapie Duchenne

Uit een Amsterdams onderzoek blijkt dat het remmen van bepaalde eiwitten een gunstig effect heeft…

Loop mee met de Dam tot Damloop Home Edition in de strijd tegen spierziekten

Loop mee op 19 of 20 september en draag bij aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten!

Nieuw medicijn voor SMA goedgekeurd in Amerika

Het medicijn Evrysdi (risdiplam) van fabrikant Roche is in Amerika goedgekeurd voor de behandeling van…

Het verhaal van Anouska

Anouska heeft net als haar moeder FSHD: facioscapulohumerale dystrofie, een progressieve spierziekte. Ze kreeg haar diagnose toen ze 12 was. Als we elkaar spreken, is…

“Ik kon eindelijk mijn steentje bijdragen”

In het kader van haar opleiding ‘Neuroscience & Cognition’ liep Evy van Weelden stage in…

Succesvolle donatie mobiele collecte

VriendenLoterij vervult Hartenwens Rien en Karin

Een grote verrassing van de VriendenLoterij voor Karin en Rien de Leeuw uit Bavel. Om…

Collecteweek gaat van start

Van 6 tot en met 12 september vindt de collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds…

De klanten van Dirk zetten zich in tegen spierziekten

Van 23 augustus tot en met 3 oktober kunnen alle klanten van supermarktketen Dirk van…

Collecteren via WhatsApp

Gegevens formulier

Onderzoeker Bart Bartels promoveert op onderzoek naar vermoeibaarheid bij SMA

Vermoeibaarheid is een belangrijke klacht bij SMA. Maar er is nog weinig bekend over hoe…

Uniek onderzoek geeft inkijkje in de spier

Stel je eens voor dat je als onderzoeker beschikt over een 3D-spier. Een levend, menselijk…

Collecteren via WhatsApp

In 2020 collecteert het Prinses Beatrix Spierfonds ook via WhatsApp. Het is een innovatieve manier…

Leontien van der Bent gepromoveerd op onderzoek naar myotone dystrofie

Onderzoeker Leontien van der Bent is gepromoveerd op haar onderzoek naar RNA-therapie voor de spierziekte…

Veelgestelde vragen

SMA in hielprik gaat waarschijnlijk nog jaren duren

Het RIVM heeft vandaag laten weten dat SMA pas op zijn vroegst in 2022 aan…

Gezocht: kinderen en jongeren met mitochondriële myopathie voor onderzoek vermoeidheid

Onderzoekers in Nijmegen zijn op zoek naar kinderen en jongeren met mitochondriële myopathie voor hun…

Genoomchirurgie voor de ziekte van Duchenne

Het is onderzoekers in Leiden gelukt om de erfelijke fout te repareren in gekweekte spiercellen…

Ademhalingsspieren vroeg aangedaan bij ziekte van Pompe

De ademhalingsspieren zijn al vroeg aangedaan bij de ziekte van Pompe. En als er eenmaal…

100 dagen hardlopen in de strijd tegen spierziekten

Simon is een unieke actie gestart voor de strijd tegen spierziekten. Hij gaat in een…

Statiegeldactie Dirk van den Broek levert ruim 35.000 euro op

Supermarktketen Dirk van den Broek heeft van 23 augustus tot en met 3 oktober een…

Knuffels haken in de strijd tegen spierziekten

De kleindochter van Ria heeft de spierziekte SMA, speciaal voor haar komt Ria actie door…

Middel risdiplam voor SMA vroegtijdig beschikbaar

Het middel risdiplam (merknaam Evrysdi) wordt door de fabrikant vroegtijdig beschikbaar gesteld, terwijl het proces…

Pippa weer te zien op TV

Vanaf vandaag is onze campagne 'spierziekten spelen met je leven' weer te zien. Zeker in…

Studenten in actie voor onderzoek naar spierziekten

Studenten van de opleiding Commerciële Economie aan de Hogeschool Leiden zijn in de afgelopen tien…

Aandacht voor spierziekten in Tijd voor MAX

Op dinsdag 24 november staat Tijd voor MAX om 17.10 uur op NPO 1 volledig…

Oproep: online vragenlijst vermoeidheid

Heb jij een spierziekte en wel eens last van vermoeidheid? Of juist niet? Vul dan…

Het verhaal van Judith

Judith heeft de spierziekte FSHD. "Het begon met pijn in mijn schouder, nu loop ik nog maar kleine stukjes en gebruik ik elke dag mijn…

Het verhaal van Mees

Mees kreeg als één van de eerste kindjes gentherapie voor de spierziekte SMA. "Toen Mees zijn diagnose kreeg, was de schatting dat hij zonder behandeling…

Promotieonderzoek naar het natuurlijke beloop van SMA

Op 26 november verdedigde Camiel Wijngaarde - arts en onderzoeker in het SMA Expertisecentrum in…

Maak kennis met onze onderzoekers

Belangrijke rol voor cholesterol in ziektebeloop HMSN

De aanmaak van cholesterol speelt mogelijk een belangrijke rol in het ziektebeloop van HMSN. Dat…

Collecteopbrengst 2020 bekend!

Van 6 tot en met 12 september gingen vrijwilligers van het Spierfonds door heel het…

Bedankt voor je stem

Wat is gentherapie?

Tweede Kamer vergadert over invoering SMA in de hielprik

Vandaag wordt in de Tweede Kamer gesproken over de invoering van SMA in de hielprik.…

Josine de Winter wint Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten

Onderzoeker Josine de Winter heeft de Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten van het Prinses Beatrix Spierfonds gewonnen.…

Saskia Lassche promoveert op onderzoek naar spierfunctie bij FSHD

Neuroloog Saskia Lassche is gepromoveerd op haar onderzoek naar de werking van de spieren bij…

Ontwikkeling van antisense therapie voor de ziekte van Pompe

Antisense therapie is een mogelijk behandeling voor erfelijke spierziekten. In dit onderzoek wordt een nieuwe methode getest die de opname van het medicijn kan verbeteren.

Nieuw onderzoek: antisense therapie voor erfelijke spierziekten

Er kan een nieuw onderzoek van start! Hierin staat antisense therapie centraal, een mogelijke behandeling…

Het verhaal van Freek

“Door een spontane mutatie ben ik geboren met de ziekte van Duchenne. Ik zit in een rolstoel, heb extra zuurstof nodig en kan geen vinger…

Twee spierziektenonderzoekers winnen prijs voor beste proefschrift

Het Spierziekten Centrum Nederland reikte vandaag twee prijzen uit voor het beste proefschrift op het…

Genetische oorzaken van FSHD

Prof. dr. Silvère van der Maarel is geneticus in het LUMC. Hier doet hij als…

Stem op jouw favoriete Actieheld

De ‘Actieheld’ is een titel voor een vrijwilliger die op een bijzondere wijze in actie…

Het verhaal van Dewi

Dewi heeft de erfelijke spierziekte HMSN type 3. Al zo lang ze zich kan herinneren heeft ze pijn in haar rug en weinig kracht in…

Het verhaal van Sven

Sven heeft de spierziekte myotone dystrofie.

Geef de juiste mensen voorrang bij de vaccinatie tegen het coronavirus

Het Prinses Beatrix Spierfonds vindt het ontzettend belangrijk dat mensen met een spierziekte zo snel…

ziekte van Ullrich

De ziekte van Ullrich is een zeer zeldzame spierziekte. De spieren zijn al snel na de geboorte zwak. Kenmerkend zijn de stijve of juist extreem…

Jeugdgroep van Oranje 'Actieheld 2020'

Jeugdgroep van Oranje uit Den Haag is ‘Actieheld 2020’ geworden. De ‘Actieheld’ van het Spierfonds…

Medewerker belteam (vrijwilliger)

Studenten halen ruim 20.000 euro op voor onderzoek naar spierziekten

Studenten van de opleiding Commerciële Economie aan de Hogeschool Leiden zijn van september 2020 tot…

Het verhaal van Frits

Frits is een actieve vijftiger met een rijk sociaal leven en veeleisende baan als hij steeds meer vreemde klachten krijgt. Het meeste wuift hij weg,…

Het verhaal van John

John weet sinds 2016 dat hij chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) heeft, maar hij worstelt er al veel langer mee. Net als bij veel andere…

Doneren Samantha GBS

Op weg naar therapie op maat voor SMA

Met de komst van nieuwe medicijnen voor SMA is het erg belangrijk om na te gaan waarom mensen verschillend op deze medicijnen reageren. Dat is het doel van dit onderzoek.

Neuromuscular Young Talent Online

Het verhaal van Sterre

“Ja, die wapperende beentjes verraden dat er iets mis is met haar spieren,” zegt vader René. Voor Sterres verhaal moeten we eerst terug naar toen…

Medewerker statiegeldteam (vrijwilliger)

Eerste gentherapie voor spierziekten beschikbaar

Het medicijn Zolgensma voor SMA komt vroegtijdig beschikbaar. Daarmee is het de eerste gentherapie voor…

Succesvolle donatie Dean

Het verhaal van Dean

“Als hij me knuffelt dan geniet ik met volle teugen. Het besef dat hij dat straks niet meer kan is er altijd." Dean heeft de…

Gentherapie gaat kwaliteit van leven van Duchenne-patiënten verbeteren

In het LUMC is een groot onderzoek naar gentherapie voor de ziekte van Duchenne gestart.…

Medicijn Evrysdi voor SMA mag in Europa de markt op

Een nieuwe mijlpaal voor SMA! Het medicijn Evrysdi (risdiplam) mag in Europa de markt op.

Het verhaal van Max en Marit

Toen Max vijf was, kreeg zijn zusje Marit de diagnose mitochondriële myopathie. Daarmee kwam ook voor Max de bal aan het rollen.

Het verhaal van Bernadette

Bernadette haar partner werd getroffen door het Guillain-Barré syndroom.

Het verhaal van Finn & Stef

Toen Finn zijn diagnose kreeg was Stef nog maar een halfjaar oud, vertelt Joke. “Omdat het een erfelijke spierziekte is, hebben we Stef ook meteen…

Erfelijke oorzaken van ALS

De precieze oorzaak van ALS is nog niet duidelijk. Het doel van dit onderzoek is om nieuwe erfelijke oorzaken van ALS te vinden.

Uitkomstmaten voor GBS en CIDP

PROMs zijn vragenlijsten waarmee patiënten zelf kunnen aangeven hoe het met ze gaat. In dit onderzoek worden nieuwe PROMs ontwikkeld voor GBS en CIDP.

ACP adviseert over vergoeding eerste gentherapie voor spierziekte

Vandaag vergaderde het Zorginstituut Nederland over de vergoeding van het medicijn Zolgensma voor de spierziekte…

Eerste editie Spier-Run groot succes!

Zaterdag 24 april vond de allereerste editie van de Spier-Run plaats. Meer dan 130 deelnemers…

Aanval op het eigen lichaam bij inclusion body myositis

“Het aantreffen van antistoffen in het bloed kan helpen bij de diagnose en soms ook…

Het verhaal van Samantha

Als Samantha thuiskomt van haar stage tintelt haar linkerbeen. Pas een week na de eerste klachten, kreeg een huisarts in opleiding in de gaten dat…

#65challenge

In het najaar organiseren we de #65challenge. In deze challenge staat het getal 65 centraal.…

Wout haalt ruim 4.000 euro op met wandelmarathon

Wout heeft de spierziekte HMSN en zijn vrouw heeft de spierziekte ALS. Zijn grootste hobby…

Het verhaal van Bram

In 2014 kreeg Bram te horen dat hij CIDP heeft. Maar in 2020 bleek dat er iets anders aan de hand was.

Kenmerken van nemaline myopathie in kaart

Nijmeegse onderzoekers hebben de microscopische kenmerken van nemaline myopathie type 6 in kaart gebracht. Hierdoor…

Doneren Wesley GBS

Doneren voor GBS

Fantastische donatie Piet Poortman Fonds

Samen met Spieren voor Spieren hebben we een fantastische bijdrage van € 1,6 miljoen ontvangen…

De patiënt centraal in nieuw onderzoek naar GBS en CIDP

De spierziekten Guillain-Barré syndroom (GBS) en CIDP hebben een grote impact. Naast verlamming, komen ook…

65 jaar aan collectebussen

Een tweede schadelijk molecuul bij myotone dystrofie?

Het is al lange tijd bekend dat mensen met de spierziekte myotone dystrofie een schadelijk…

Doneren Babs myotone dystrofie

Guillain-Barré syndroom genoemd als bijwerking coronavaccin

De FDA in Amerika heeft een waarschuwing afgegeven voor een nieuwe, mogelijke bijwerking van het…

Doneren myotone dystrofie

Het verhaal van Harvliet & Simone

Harvliet (41) en Simone (39) zijn broer en zus, ze hebben allebei SMA. Ze werden geboren in Suriname, in een warm gezin. “Het was daar…

Snellere diagnose voor mensen met PGM1-deficiëntie

De spierziekte PGM1-deficiëntie is vrij nieuw en niet makkelijk vast te stellen. Dankzij Nijmeegs onderzoek…

Een zeldzame oorzaak van HMSN

Erfelijke afwijkingen in het LRSAM1-gen zijn een zeldzame oorzaak van HMSN. Dat ontdekten Leidse onderzoekers.…

De stofwisseling in de spieren bij SMA in beeld gebracht

Vermoeibaarheid van de spieren is een veelvoorkomende klacht bij SMA. Onderzoekers in Utrecht ontdekten dat…

Informatie over collecteren

TV show 65-jarig jubileum

Het Prinses Beatrix Spierfonds bestaat 65 jaar! En rondom dit prachtige jubileum is er een…

Start collecteweek 2021

Van 12 t/m 18 september vindt de collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds plaats. Vrijwilligers…

1 op 4 Nederlanders denkt dat gezond leven een spierziekte voorkomt

Uit recent onderzoek is gebleken dat 1 op de 4 Nederlanders denkt dat regelmatig sporten…

65 jaar Prinses Beatrix Spierfonds: Samen krachtig tegen spierziekten

Bedankt voor jullie inzet!

Van 12 t/m 18 september vindt de collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds plaats. Vrijwilligers…

Grote gift

Een nieuw ziektemodel voor multifocale motore neuropathie

Onderzoekers in Utrecht hebben een ziektemodel ontwikkeld om multifocale motore neuropathie (MMN) te kunnen bestuderen.…

Prinses Beatrix aanwezig bij Het Oranjepad

Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden is zaterdagmiddag 9 oktober aanwezig bij Het Oranjepad.

Knelpunten bij diagnose en behandeling CIDP in kaart gebracht

CIDP is een complexe spierziekte. Hierdoor gaat het regelmatig mis bij de diagnose en behandeling…

Het verhaal van Lara

Lara heeft één echte passie: surfen! Ze wil niets liever dan de grote, ruige golven trotseren op haar plank. In augustus 2020 krijgt ze te…

Het verhaal van Tim

Tim heeft de ziekte van Duchenne. Samen met zijn ouders vertelt hij over de impact van deze spierziekte op hun leven.