Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Chronische vermoeidheid bij FSHD en mitochondriële myopathie

Een groot deel van de mensen met FSHD en mitochondriële myopathie heeft last van chronische vermoeidheid. Voor deze mensen is het een grote uitdaging om alle activiteiten die ze willen uitvoeren in balans te houden met wat ze fysiek kunnen. Deze ‘levensbalans’ staat centraal in dit onderzoek.

Achtergrond van het onderzoek

Chronische vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij spierziektepatiënten. Ruim 60% van de mensen met FSHD of mitochondriële myopathie ondervindt veel hinder van vermoeidheid in het dagelijks leven. Het betekent vaak dat mensen niet alles kunnen uitvoeren wat ze zouden willen. Te veel en te zware activiteiten kunnen leiden tot overbelasting, maar aan de andere kant kan het hebben van te weinig betekenisvolle activiteiten leiden tot een onbevredigende disbalans. Het meten van deze balans, de zogenaamde ‘levensbalans’, kan helpen bij het personaliseren van zelfmanagementprogramma’s gericht op het omgaan van vermoeidheid.

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek worden twee nieuwe meetinstrumenten voor levensbalans gevalideerd door ze te vergelijken met bekende maten voor vermoeidheid, participatie, gezondheid en kwaliteit van leven. Daarnaast wordt het effect van een Australisch zelfmanagementprogramma ‘Omgaan met vermoeidheid’ vastgesteld. Dit programma is gebaseerd op het aanleren van energiebesparende strategieën en is effectief gebleken bij patiënten met multiple sclerose.

Tussentijdse resultaten

In de eerste drie jaar hebben de onderzoekers de betrouwbaarheid van drie nieuwe meetinstrumenten voor levensbalans bij 50 deelnemers met FSHD of mitochondriële myopathie onderzocht. De nieuwe meetinstrumenten blijken zeer betrouwbaar te zijn. Daarnaast hebben de onderzoekers gewerkt aan een omzetting van de groepsinterventie ‘Omgaan met vermoeidheid’ naar een individuele interventie die bij mensen thuis kan worden aangeboden. In 2020 zal deze interventie bij 48 mensen met FSHD en mitochondriële myopathie worden toegepast. De helft hiervan krijgt de nieuwe interventie, de andere helft standaardzorg. De uitkomsten worden half 2021 verwacht.

Over het onderzoek

Onderzoek
Vermoeidheid
Vermoeidheid

1 februari 2017 gestart

Onderzoeker

Dr. Edith Cup, prof. dr. Sander Geurts & prof. dr. Tanya Packer

Locatie

Radboudumc

Kosten

€ 226.469,-

Dr. Edith Cup

Edith Cup is ergotherapeut en gezondheidswetenschapper in het Radboudumc. Ze doet onderzoek naar het ontwikkelen van interventieprogramma’s die de kwaliteit van leven van mensen met chronische neurologische ziekten kunnen verbeteren.

Onderzoek naar FSHD

Identificatie van biomarkers voor FSHD

Zoveel manieren om mee te doen

Collecteren

Elk jaar gaan er ruim 30.000 collectanten langs de deuren om te collecteren. Het kost maar 2 uurtjes van je tijd!

Een actie starten

Een actie opzetten kost maar één minuut, en wij helpen je graag om je actie tot een succes te maken.

Doneren

Met jouw steun kunnen we meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren.