Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Effect van niet-invasieve beademing bij myotone dystrofie (REMeDY)

Bij mensen met myotone dystrofie kunnen verschillende slaapgerelateerde ademhalingsproblemen voorkomen. Behandeling met nachtelijke beademingsondersteuning werkt niet bij alle patiënten. Het doel van dit onderzoek is om uit te zoeken waarom dit zo is en of het effect van behandeling te voorspellen is.

Achtergrond van het onderzoek

Bij myotone dystrofie kunnen ‘s nachts ademhalingsproblemen voorkomen, zoals slaapapneu en hypoventilatie. Dit kan klachten geven van slaperigheid en vermoeidheid overdag, wat een negatief effect heeft op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven. Slaapgerelateerde ademhalingsproblemen kunnen worden behandeld met nachtelijke ademhalingsondersteuning (NIV), maar het effect hiervan verschilt sterk van patiënt tot patiënt. Daardoor is voor een deel van de patiënten de belasting groter dan de voordelen.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om vast te stellen waarom mensen zo verschillend reageren op NIV en welke factoren hierop van invloed zijn. De onderzoekers hopen hiermee te kunnen voorspellen welke patiënten baat zullen hebben bij NIV en welke niet. Daarnaast kunnen ook mogelijke factoren die van belang zijn voor het ontwikkelen van ademhalingsstoornissen worden bepaald.

Tussentijdse resultaten

De studie wordt uitgevoerd in de vier centra voor thuisbeademing in Nederland. In het eerste jaar hebben de vier centra samen gezeten om een standaardprotocol op te stellen zodat alle MD-patiënten met ademhalingsstoornissen op dezelfde manier worden gediagnosticeerd en behandeld met (niet-invasieve) thuisbeademing. Alle MD-patiënten die de komende jaren gaan starten met niet-invasieve thuisbeademing zullen volgens dit standaardprotocol behandeld worden.

Over het onderzoek

Onderzoek
Ademhalingsondersteuning
Ademhalingsondersteuning

1 november 2018 gestart

Onderzoeker

Prof. dr. Karin Faber

Locatie

Maastricht UMC+

Kosten

€ 145.807,-

Prof. dr. Karin Faber

Karin Faber is neuromusculair neuroloog in het Maastricht UMC+. Hier behandelt ze kinderen en volwassenen met een spierziekte. Daarnaast doet ze onderzoek naar spierziekten, met name naar myotone dystrofie en dunnevezelneuropathie.

Onderzoek naar myotone dystrofie

Gentherapie voor myotone dystrofie

Zoveel manieren om mee te doen

Collecteren

Elk jaar gaan er ruim 30.000 collectanten langs de deuren om te collecteren. Het kost maar 2 uurtjes van je tijd!

Een actie starten

Een actie opzetten kost maar één minuut, en wij helpen je graag om je actie tot een succes te maken.

Doneren

Met jouw steun kunnen we meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren.