Achtergrond van het onderzoek

Bij myotone dystrofie kunnen ‘s nachts ademhalingsproblemen voorkomen, zoals slaapapneu en hypoventilatie. Dit kan klachten geven van slaperigheid en vermoeidheid overdag, wat een negatief effect heeft op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven. Slaapgerelateerde ademhalingsproblemen kunnen worden behandeld met nachtelijke ademhalingsondersteuning (NIV), maar het effect hiervan verschilt sterk van patiënt tot patiënt. Daardoor is voor een deel van de patiënten de belasting groter dan de voordelen.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om vast te stellen waarom mensen zo verschillend reageren op NIV en welke factoren hierop van invloed zijn. De onderzoekers hopen hiermee te kunnen voorspellen welke patiënten baat zullen hebben bij NIV en welke niet. Daarnaast kunnen ook mogelijke factoren die van belang zijn voor het ontwikkelen van ademhalingsstoornissen worden bepaald.

Tussentijdse resultaten

De studie wordt uitgevoerd in de vier centra voor thuisbeademing in Nederland: Maastricht, Groningen, Rotterdam en Utrecht. Alle vier de centra zijn begonnen met het onderzoek en verschillende patiënten doen al mee aan de studie. Door de coronapandemie is helaas vertraging opgelopen, omdat lange tijd geen patiënten konden worden opgenomen in het ziekenhuis. De onderzoekers hebben deze tijd gebruikt om een wetenschappelijk artikel te schrijven over beademing bij MD-patiënten. Ook hebben ze de gegevens van longfunctie- en slaaponderzoeken geanalyseerd, zodat hierover ook een wetenschappelijk artikel geschreven kan worden.

De komende periode zullen alle MD-patiënten in Nederland die starten met beademing, gevraagd worden mee te doen aan het onderzoek.