Achtergrond van het onderzoek

Mitochondriële myopathie is een groep van spierziekten waarbij de energievoorziening van de spieren is verstoord. De symptomen van de ziekte variëren van mild tot zeer ernstig. De meeste mensen gaan snel achteruit. Er is nog geen medicijn voor mitochondriële myopathie. De zorg voor mensen met deze spierziekte richt zich dan ook vooral op het verlichten van de symptomen. Een veelvoorkomende klacht is vermoeidheid. Ouders van kinderen met een mitochondriële myopathie geven aan dat vermoeidheid één van de klachten is die de grootste impact heeft op de kwaliteit van leven van hun kinderen.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om kinderen beter te leren omgaan met hun vermoeidheid. Hiervoor zullen de onderzoekers eerst de vermoeidheidsklachten in kaart brengen. Vervolgens wordt een op maat gemaakt zelfmanagementprogramma aangeboden dat aansluit bij de persoonlijke doelen van de deelnemers. De onderzoekers verwachten dat dit programma de impact van vermoeidheid op het dagelijks leven vermindert.

Tussentijdse resultaten

In de eerste twee jaar hebben de onderzoekers brainstorms gehad met een groep van zorgverleners en patiënten om de vermoeidheidsklachten in kaart te brengen. Op basis hiervan hebben de onderzoekers het zelfmanagementprogramma ‘PowerMe’ ontwikkeld.

De eerste deelnemers zijn hier in de zomer van 2019 mee gestart. Op dit moment hebben de onderzoekers zes van de tien benodigde deelnemers gevonden. De eerste deelnemers hebben het zelfmanagementprogramma afgerond. Het laatste jaar zullen de onderzoekers zich richten op het werven van de laatste vier deelnemers en het afronden van de studie.