Achtergrond van het onderzoek

Mitochondriële myopathie is een groep van spierziekten waarbij de energievoorziening van de spieren is verstoord. De symptomen van de ziekte variëren van mild tot zeer ernstig. De meeste mensen gaan snel achteruit. Er is nog geen medicijn voor mitochondriële myopathie. De zorg voor mensen met deze spierziekte richt zich dan ook vooral op het verlichten van de symptomen. Een veelvoorkomende klacht is vermoeidheid. Ouders van kinderen met een mitochondriële myopathie geven aan dat vermoeidheid één van de klachten is die de grootste impact heeft op de kwaliteit van leven van hun kinderen.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om kinderen beter te leren omgaan met hun vermoeidheid. Hiervoor zullen de onderzoekers eerst de vermoeidheidsklachten in kaart brengen. Vervolgens wordt een op maat gemaakt zelfmanagementprogramma aangeboden dat aansluit bij de persoonlijke doelen van de deelnemers. De onderzoekers verwachten dat dit programma de impact van vermoeidheid op het dagelijks leven vermindert.

Eindresultaten

Na brainstorms met zorgverleners en patiënten ontwikkelden de onderzoekers een zelfmanagementprogramma: PowerMe. Dit programma bestaat uit een website met verschillende modules en opdrachten, aangevuld met sessies met een therapeut (zowel live als digitaal). De onderzoekers testten hun programma bij 8 patiënten, tussen de 8 en 18 jaar oud, met vermoeidheidsklachten. Bij de kinderen die het programma volledig gevolgd hadden, bleek het programma een positief effect te hebben op de vermoeidheidsklachten. Een deel van de kinderen vond het echter moeilijk het programma te volgen, door onvoldoende motivatie of door andere omstandigheden. Bij hen werd geen effect op de vermoeidheidsklachten gemeten. Ook verschilt per kind welke vorm het beste aansluit: alleen online sessies, online en sessies op locatie of alleen sessies op locatie.

De onderzoekers concluderen dat het PowerMe programma effectief is in het verminderen van vermoeidheidsklachten, mits het programma volledig gevolgd wordt. Hierbij is voldoende motivatie cruciaal. Psychologen in het Radboudumc blijven het programma aanbieden met meer ruimte voor personalisatie en aspecten zoals motivatie en extra begeleiding.