Achtergrond van het onderzoek

Er bestaan zo’n 600 verschillende spierziekten. De meeste spierziekten zijn progressief, de symptomen worden in de loop van de tijd steeds erger. Maar het ziektebeloop en de ernst van de klachten verschilt enorm, tussen verschillende spierziekten én tussen patiënten. Mensen met een spierziekte hebben daarom de meeste baat bij een behandeling op maat. ‘Capability care’ is een nieuwe benadering in de zorg waarbij niet de aandoening centraal staat, maar de mens. Zij geven zelf aan wat zij belangrijk vinden en aan welke vaardigheden zij waarde hechten. Dit dient als uitgangspunt voor de verdere behandeling.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen of capability care de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte kan vergroten. Hiervoor zullen zestig volwassenen met de spierziekte FSHD of myotone dystrofie zes maanden lang ofwel capability care ofwel standaardzorg ontvangen. Vervolgens worden de twee groepen met elkaar vergeleken. De onderzoekers verwachten dat capability care bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met een spierziekte doordat er meer aandacht is voor het behalen van activiteiten die zij zelf belangrijk vinden.

Tussentijdse resultaten

In het eerste jaar zijn de onderzoekers bezig geweest met het opzetten van de studie. Daarnaast zijn ze bezig met het voorbereiden van het benaderen van patiënten voor deelname.

De komende periode zullen patiënten via hun revalidatiearts benaderd worden met de vraag of ze interesse hebben in deelname aan het onderzoek. De patiënten die deelnemen zullen vervolgens benaderd worden voor het invullen van een aantal digitale vragenlijsten, het afnemen van een kort interview over het uitvoeren van dagelijkse activiteiten, en zij worden 6 maanden gevolgd met een focus op het observeren van hun welzijn.