Mensen met een spierziekte hebben het meeste baat bij zorg op maat. In dit onderzoek wordt een nieuwe aanpak in de zorg, capability care, bij mensen met FSHD en myotone dystrofie onderzocht.
Er bestaan zo’n 600 verschillende spierziekten. De meeste spierziekten zijn progressief, de symptomen worden in de loop van de tijd steeds erger. Maar het ziektebeloop en de ernst van de klachten verschilt enorm, tussen verschillende spierziekten én tussen patiënten. Mensen met een spierziekte hebben daarom de meeste baat bij een behandeling op maat. ‘Capability care’ is een nieuwe benadering in de zorg waarbij niet de aandoening centraal staat, maar de mens. Zij geven zelf aan wat zij belangrijk vinden en aan welke vaardigheden zij waarde hechten. Dit dient als uitgangspunt voor de verdere behandeling.
Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen of capability care de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte kan vergroten. Hiervoor zullen zestig volwassenen met de spierziekte FSHD of myotone dystrofie zes maanden lang ofwel capability care ofwel standaardzorg ontvangen. Vervolgens worden de twee groepen met elkaar vergeleken. De onderzoekers verwachten dat capability care bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met een spierziekte doordat er meer aandacht is voor het behalen van activiteiten die zij zelf belangrijk vinden.
De eerste jaren zijn de onderzoekers bezig geweest met het opzetten van de studie en het werven van deelnemers. Inmiddels hebben alle 60 deelnemers aan het onderzoek, 40 patiënten met FSHD en 20 met myotone dystrofie, hun afspraken gehad op de polikliniek revalidatie. De helft van de deelnemers heeft revalidatiezorg ontvangen volgens de capability-benadering, terwijl de andere helft de standaardzorg kreeg. Zij hebben voor hun bezoek aan het ziekenhuis een aantal vragenlijsten ingevuld over hun kwaliteit van leven, en hebben een gesprek gehad over hun dagelijkse activiteiten. Zes maanden na hun bezoek aan het ziekenhuis hebben zij dit wederom gedaan en zijn ze daarnaast ook geïnterviewd over hun ervaringen door de onderzoekers. Het grootste deel van de deelnemers heeft alle metingen voltooid.
De komende periode zullen de laatste deelnemers aan het onderzoek de metingen zes maanden na hun bezoek aan het ziekenhuis afronden. In het najaar van 2023 zullen de onderzoekers alle gegevens gaan analyseren.
Prof. dr. Baziel van Engelen, prof. dr. Gert Jan van der Wilt, dr. Jan Groothuis & dr. Edith Cup
Radboudumc
€ 240.783,-
Baziel van Engelen is neuromusculair neuroloog in het Radboudumc. Hier behandelt hij volwassenen met een spierziekte. Daarnaast doet hij klinisch en translationeel onderzoek naar spierziekten, met name naar FSHD en myotone dystrofie.
