Achtergrond van het onderzoek

Er bestaan zo’n 600 verschillende spierziekten. De meeste spierziekten zijn progressief, de symptomen worden in de loop van de tijd steeds erger. Maar het ziektebeloop en de ernst van de klachten verschilt enorm, tussen verschillende spierziekten én tussen patiënten. Mensen met een spierziekte hebben daarom de meeste baat bij een behandeling op maat. ‘Capability care’ is een nieuwe benadering in de zorg waarbij niet de aandoening centraal staat, maar de mens. Zij geven zelf aan wat zij belangrijk vinden en aan welke vaardigheden zij waarde hechten. Dit dient als uitgangspunt voor de verdere behandeling.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen of capability care de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte kan vergroten. Hiervoor zullen zestig volwassenen met de spierziekte FSHD of myotone dystrofie zes maanden lang ofwel capability care ofwel standaardzorg ontvangen. Vervolgens worden de twee groepen met elkaar vergeleken. De onderzoekers verwachten dat capability care bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met een spierziekte doordat er meer aandacht is voor het behalen van activiteiten die zij zelf belangrijk vinden.

Tussentijdse resultaten

De eerste twee jaar zijn de onderzoekers bezig geweest met het opzetten van de studie en het werven van deelnemers. Twintig mensen met FSHD en tien mensen met myotone dystrofie zijn inmiddels begonnen met de studie. Zij hebben voor hun bezoek aan het ziekenhuis een aantal vragenlijsten ingevuld over hun kwaliteit van leven, en hebben een gesprek gehad over hun dagelijkse activiteiten. Zes maanden na hun bezoek aan het ziekenhuis hebben we dit wederom gedaan en zijn ze daarnaast ook geïnterviewd over hun ervaringen door de onderzoekers.

De komende periode zullen de onderzoekers de eerste resultaten analyseren. En vanaf februari 2022 zal een tweede groep deelnemers gevraagd worden voor de studie.