Mensen met een spierziekte hebben het meeste baat bij zorg op maat. In dit onderzoek wordt een nieuwe aanpak in de zorg, capability care, bij mensen met FSHD en myotone dystrofie onderzocht.
Er bestaan zo’n 600 verschillende spierziekten. De meeste spierziekten zijn progressief, de symptomen worden in de loop van de tijd steeds erger. Maar het ziektebeloop en de ernst van de klachten verschilt enorm, tussen verschillende spierziekten én tussen patiënten. Mensen met een spierziekte hebben daarom de meeste baat bij een behandeling op maat. ‘Capability care’ is een nieuwe benadering in de zorg waarbij niet de aandoening centraal staat, maar de mens. Zij geven zelf aan wat zij belangrijk vinden en aan welke vaardigheden zij waarde hechten. Dit dient als uitgangspunt voor de verdere behandeling.
Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen of capability care de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte kan vergroten. Hiervoor zullen zestig volwassenen met de spierziekte FSHD of myotone dystrofie zes maanden lang ofwel capability care ofwel standaardzorg ontvangen. Vervolgens worden de twee groepen met elkaar vergeleken. De onderzoekers verwachten dat capability care bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met een spierziekte doordat er meer aandacht is voor het behalen van activiteiten die zij zelf belangrijk vinden.
Uit de resultaten bleek geen meetbaar verschil in welzijn tussen de controlegroep en de groep die capability care ontving. Beide groepen gingen er in de loop van het onderzoek op vooruit. Een mogelijke verklaring is dat de nieuwe aanpak in de praktijk maar gedeeltelijk werd toegepast: zorgprofessionals vonden het uitdagend om capability care volledig in te voeren en hadden meer training en tijd nodig dan beschikbaar was. Toch ervoeren sommige zorgverleners wél een verschil: gesprekken werden persoonlijker en gingen dieper in op wat écht belangrijk is voor iemand met een spierziekte.
Het onderzoek heeft een belangrijke basis gelegd. Er is een werkende methode én een praktisch handboek ontwikkeld voor zorgteams. In een vervolgproject zou capability zorg verder ontwikkeld en geïmplementeerd kunnen worden in andere settings, zoals een revalidatiecentrum. Op deze manier hebben nog meer patiënten toegang tot deze persoonsgerichte zorg die focust op wat van waarde voor hen is.
Prof. dr. Baziel van Engelen, prof. dr. Gert Jan van der Wilt, dr. Jan Groothuis & dr. Edith Cup
Radboudumc
€ 240.783,-
Baziel van Engelen is neuromusculair neuroloog in het Radboudumc. Hier behandelt hij volwassenen met een spierziekte. Daarnaast doet hij klinisch en translationeel onderzoek naar spierziekten, met name naar FSHD en myotone dystrofie.
